Elvira Luyendijk is 27 jaar en heeft cystic fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd. Het is de meest voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting. De aandoening is chronisch en niet te genezen. Maar Elvira is een vechter en geeft niet op.
‘In 1983 is bij mij de ziekte cystic fibrosis ontdekt. Nadat ik alle medicijnen kreeg die ik nodig had, ging het een hele tijd goed met mij.
Maar, een aantal ziekenhuisopnames en een extra ziekte in de vorm van diabetes (suikerziekte) rijker, werd ik vanaf mijn achttiende jaar steeds vaker ziek. Cystic fibrosis tast onder andere de longen aan en mijn longfunctie ging steeds verder achteruit. Door mijn leeftijd was ik het kinderziekenhuis in Utrecht ontgroeid; ik kwam onder behandeling in Ziekenhuis Leyenburg in Den Haag.
mdat de opnames steeds frequenter werden, vroeg m’n arts me of ik op de wachtlijst geplaatst wilde worden voor een dubbele longtransplantatie. Ja, dat wilde ik! Ik moest voor de screening (verplichte vooronderzoeken om te constateren of iemand in aanmerking komt voor transplantatie; red.) naar het UMC Groningen. Daar werd ik slecht genoeg bevonden om op de wachtlijst te komen, dit was in januari 2004. Ik zat al aan de zuurstof en het kon alleen nog maar slechter met me gaan. Ik kreeg een onderhoudsdosis prednison van 30 mg waardoor ik steeds dikker werd.
Vanaf juni 2004 zat ik continu aan een zuurstofapparaat en kon ik steeds minder doen. De periodes dat ik niet in het ziekenhuis lag werden steeds korter. In oktober was ik ruim vier weken lang opgenomen en eind november ging het al weer mis. Ik werd steeds banger thuis omdat ik al zo ontzettend benauwd werd als ik alleen maar van de kamer naar de keuken liep. Ik dacht dat ik het zelf niet ging redden. Vlak voor Sinterklaas werd ik weer opgenomen. Het ging zo slecht met me dat ik nauwelijks nog zelfstandig naar de wc kon. Met oud en nieuw mocht ik nog even naar huis, weliswaar met een hartslag van 140 in rust, een heel hoge bloeddruk en 40 graden koorts. 3 Januari moest ik weer in het ziekenhuis terug zijn. Inmiddels stond ik ‘high urgent’.
Op 15 januari ‘s avonds ging mijn mobiele telefoon, het was de kinderlongarts uit Groningen. Er waren donorlongen voor mij! Mijn ouders snel naar Enschede en mijn zusje als een speer met mij mee in de ambulance. In de ambulance heb ik nog heel wat mensen gebeld om het te vertellen. Iedereen begon te huilen, behalve ik. Het moest gewoon, ik kon niet langer.
Het ging allemaal heel erg snel, mijn ouders en toenmalige vriend met zijn ouders waren nog net op tijd in Groningen voordat ik naar de OK ging. Halverwege de operatie is er iemand bij mijn familie geweest om te zeggen dat de eerste long erin zat en dat het redelijk was verlopen. Later kwam de chirurg vertellen dat de tweede long er ook in zat maar dat het absoluut niet makkelijk was geweest. Ik mocht niet te ver vervoerd worden, daarom werd ik naar de dichtstbijzijnde IC gebracht. Daar is het allemaal een beetje dramatisch verlopen, het heeft heel lang geduurd en ik heb nog twee keer een hartstilstand gehad en twee keer hartfalen.
Gelukkig ben ik er doorheen gekomen en na zeven weken ben ik langzaam weer bijgekomen. Ik kon helemaal niets meer en moest ook dialyseren omdat mijn nieren het hadden opgegeven. Na een enorme periode van samen vechten met de mensen om me heen, ben ik er doorgekomen. Na negen weken mocht ik naar de afdeling.
Later hoorde ik dat ik de eerste patiënt ben die non-heartbeating longen heeft gekregen en dat mijn eigen longen het geen vijf weken meer gered zouden hebben.
Uiteindelijk ben ik in mei thuis gekomen, alleen moest ik wel blijven dialyseren omdat mijn nieren niet meer werkten. Ik heb anderhalf jaar gedialyseerd en in september 2006 heb ik een nier gekregen van mijn moeder, ik ben de eerste die zo kort na een longtransplantatie een nieuwe nier kreeg, die gelukkig heel goed is aangeslagen.
Nu heb ik bijna drie jaar nieuwe longen en ruim een jaar een nieuwe nier en het gaat goed met me. Ik werk zelfs voor het eerst en daar ben ik heel trots op en blij mee. Ik woon op mezelf en heb een heel lieve hond. Het enige wat ik nog goed moet accepteren is de verandering van mijn figuur.
Helaas zit er nu chronische afstoting in mijn longen maar ook daar heb ik wel weer een manier voor gevonden om tegen te vechten. Ik ben nog lang niet klaar hier!
Ik wens dan ook iedereen een heel gelukkig en gezond 2008!’
Helaas is Elvira op 21 juni 2008 overleden aan de gevolgen van haar ziekte. Haar lichaam kon de strijd niet meer aan…
Haar ouders bedanken iedereen voor de steun die zij hebben gehad en de overweldigende belangstelling via haar site, kaarten en persoonlijke condoleances.
