Het verhaal van een getransplanteerde
Mijn Opa en Oma woonden bij ons om de hoek en we bezochten elkaar bijna dagelijks. Zij gaven ons veel steun. Onze gezinssituatie was namelijk best bijzonder, want ik had een horende vader en een dove moeder. Met moeder praatte ik met mijn handen of we lazen elkaars lippen en met mijn vader sprak ik gewoon Nederlands.
Op mijn 15e, midden in mijn puberteit, kreeg ik de ziekte van Crohn. In de weken voorafgaand aan de diagnose had ik veel last van buikpijn en diarree. De huisarts wilde mij in eerste instantie niet doorsturen naar de specialist. Maar de klachten werden almaar erger. Ik begon af te vallen, zat vaak op het toilet, raakte oververmoeid en mijn schoolprestaties gingen achteruit.
Samen met mijn Oma ging ik naar het ziekhuis voor een onderzoek. Vader was die dag aan het werk en moeder kon niet met de arts communiceren.
‘U komt precies op tijd,’ zei de arts, ‘uw kleindochter had geen dag langer mogen wegblijven.’
Ik moest direct opgenomen worden, kreeg sondevoeding, medicatie en onderzoek na onderzoek. Ik had veel last van jeuk en vooral ‘s nachts was die hels. In totaal lag ik negen weken in het ziekenhuis.
De zomervakantie begon. Wonder boven wonder hadden ze mij over laten gaan naar het eindexamenjaar. Ik ging met ontslag uit het ziekenhuis met een hoge dosis prednison. Met medicatie zou het wel gaan.
Die winter begon ik uit te gaan en kreeg verkering met R. We trokken steeds meer met elkaar op en steunden elkaar met onze studies. Na een jaar wilde ik aan de anticonceptie, maar die veroorzaakte gestoorde leverfuncties. Mijn eindexamen haalde ik op het nippertje. Ik was zeventien.
Mijn vader kreeg zijn eerste hartinfarct. Ik liep stage voor mijn opleiding apothekersassistente.
Ik kreeg een aandoening waarbij de galwegen binnen en buiten de lever ontstoken zijn, was snel moe, altijd die jeuk, en liet mij behandelen door een homeopaat, zonder succes. Mijn ouders maakten zich grote zorgen.
In mei slaagde ik voor mijn apothekersassistenten-diploma!
In november 1991 wilde mijn specialist uitzoeken wat er nou precies met mij aan de hand was. Twee weken lag ik in het UMCU. Ik kreeg te horen dat een levertransplantatie noodzakelijk was.
Dit bericht kwam rauw op mijn dak vallen. Iedereen dacht dat ik leverkanker had. Gelukkig niet, maar een transplantatie is ook niet mis.
Ik kwam in de ziektewet. Mijn vriend en ik gingen samenwonen. Hij ging in militaire dienst en wilde dicht bij huis gelegerd zijn. Vader kreeg een tweede hartinfarct.
Ik kreeg een inwendige bloeding. Toen ik aan mijn behandelend arts vroeg of ik nog wel kinderen zou kunnen krijgen, gaf hij geen antwoord. In onze omgeving kochten vrienden huizen en er werd getrouwd.
Wij konden geen plannen maken.
Wel hadden we ons ingeschreven voor een woning in een nieuwbouwproject. Op de dag dat wij de sleutel kregen, kreeg mijn vader de diagnose darmkanker.
Toen kwam er onverwacht groen licht voor mij: ik mocht op de wachtlijst. Mijn vader kreeg intussen een stoma en chemotherapie. Ik ging mee naar zijn behandelingen. Samen uit, samen thuis! Ook mijn gezondheid ging hard achteruit. Ons sociale leven stond bijna stil. Ik woog nog 46 kilo en menstrueerde al jaren niet meer.
In deze periode beluisterde ik veel cd ‘s. Maria Carey was een van mijn favorieten. Haar vertolking van WITHOUT YOU draaide ik grijs. Haar stem raakte mij diep.
Kelvin (zingt): WITHOUT YOU
Maar plotseling – ik was goddank koortsvrij – kwam er een donormelding! Toch kon de operatie niet doorgaan: op de longfoto was een vlekje te zien. Toen geloofde ik er niet meer in. Ik was moe van dat zieke lijf, de eeuwige jeuk en de koortsaanvallen. Ik was moe. Van alles. Terug naar huis.
Op tweede Pinksterdag kwam er een zacht geluidje uit mijn semafoon.
R. merkte het direct op.
‘Ach,’ zei ik... ‘de batterij is zeker weer op.’
‘Bel voor de zekerheid even met Groningen,’ zei hij.
Het klopte: ‘Ester, we hebben een lever voor je.’
We reden met een taxi naar Groningen. Alles ging zo snel dat ik niet eens afscheid heb kunnen nemen van mijn ouders. R. bracht mij met bed en al naar de operatiekamer. Daar zei ik tegen de chirurg: ‘Ik heb er zin in!’
Wat ik me nog herinner is een bed met veel toeters en bellen. Mijn lijf voelde weliswaar alsof er een vrachtwagen overheen was gereden, maar mijn huid en ogen kregen weer een normale kleur.
En ik menstrueerde weer, voor het eerst sinds jaren!
Het eerste wonder.
Het leven kwam weer terug, ik bruiste van energie! Mijn ouders en mijn vriend en ik genoten van alles. Ineens was het volop lente, bijna zomer.
Na zeventien dagen verliet ik het ziekenhuis en kon ik de draad, die ik eerder moest laten vallen, weer oppakken. In september begon ik weer te werken – voorzichtig – twee uurtjes per dag.
Wij hadden opnieuw een actief sociaal leven met onze vrienden. We plukten de dagen!
Helaas kreeg mijn vader te horen dat hij leverkanker had. Had ik hem maar een stuk van mijn nieuwe lever kunnen geven! Een jaar later was hij uitbehandeld.
Ik vroeg hem wat hij nog graag zou willen meemaken!? Onze trouwdag bijvoorbeeld!?
R. en ik waren al tien jaar samen, maar over trouwen hadden we nog nooit eerder gesproken. In drie weken tijd hebben we dit toen geregeld.
Het tweede wonder.
Het was een onvergetelijke dag. In september van dat jaar zijn we in het UMCG navraag gaan doen over een eventuele zwangerschap. Dat was geen enkel probleem!
Een half jaar later overleed mijn vader. Ja, ik rouwde, maar het leven kwam ook weer terug. In april 1999 kreeg ik een nieuwe baan bij een apotheek in de buurt. We kregen de sleutel van ons huis en… ik was zwanger.
Het derde wonder!
In 2002 mocht ik nog een keer zwanger zijn.
Mijn vierde wonder.
In 2004 besloot ik tijdelijk te stoppen met werken om voor het gezin te zorgen. Het was een heerlijke tijd, ik heb genoten van de kinderfeestjes en de gezamenlijke vakanties en ook van de rol van hulpmoeder, overblijfmoeder, luizenmoeder…
In 2011 kwam er weer een baan als apothekersassistente bij mijn toenmalige werkgever. Met mijn lever is het altijd goed gegaan. Ik ben een heel dankbare en gelukkige getransplanteerde.
Mede dankzij een anonieme donor en de wetenschap.
Daarom dat liedje:
Can’t live, if living is without you…
