Bijna acht jaar geleden werden mijn twee zonen en ik onaangenaam geconfronteerd met het begrip orgaandonatie: mijn man Louis overleed op 49-jarige leeftijd plotseling aan een hersenbloeding.
’s Nachts om half een gaf Louis aan dat hij vreselijke hoofdpijn had. De pijn werd ondraaglijk en omdat paracetamol niet hielp, heb ik de dienstdoende arts gebeld. Ik dacht dat Louis een hersenbloeding had: zijn mond stond scheef en hij klaagde over gevoelloosheid aan één zijde. Ik kende Louis door en door - we waren 23 jaar getrouwd - dus zelfs de kleinste veranderingen merkte ik op. De dienstdoende arts deed enkele testjes en constateerde dat er wel reflexen waren aan de rechterzijde. Ik had zo mijn twijfels, maar wie ben ik om een diagnose te stellen. De arts overlegde telefonisch met het dichtstbijzijnde ziekenhuis en hij kwam met een neuroloog overeen dat er vermoedelijk sprake was van een zware migraineaanval. Ik vond het vreselijk om hem zo te zien lijden.
Mijn jongste zoon werd ondertussen wakker en ik kreeg de opdracht Immigran, een middel dat verlichting geeft bij migraine, bij de apotheek te halen. Dit werd met veel gedoe toegediend. Het was voor het eerst dat deze arts een ‘shot’ zette van 60 gulden. Volgens de gebruiksaanwijzing zou het middel na een uur verlichting geven. Maar er veranderde nauwelijks iets en ik had wel in de gaten dat Louis opgenomen zou worden. Ik heb mijn oudste zoon, die op een feestje was, gebeld om te vertellen wat er aan de hand was. Ik wilde graag dat hij thuiskwam. Toen ik de verbinding wilde verbreken, schreeuwde mijn andere zoon dat papa niet meer ademde. Ik gooide de hoorn op de haak, wist van mezelf dat de boodschap bij mijn oudste goed was overgekomen, en rende naar de slaapkamer. De arts probeerde Louis bij bewustzijn te krijgen, maar dat lukte niet. Bij mij kwam de automatische piloot in werking en ik stelde voor te reanimeren. Samen met de arts ging ik aan de slag, hij de beademing en ik de hartmassage. Mijn jongste kreeg opdracht 112 te bellen en een ziekenauto met reanimatieapparatuur te vragen. Ondertussen kwam mijn oudste zeer geschrokken binnen. Voor mijn gevoel heb ik zeker wel een halfuur gereanimeerd, maar eigenlijk was ik mijn gevoel voor tijd kwijt. Ik was er bijna van overtuigd dat Louis dood onder mijn handen lag… zo wit. De arts bevestigde mijn vermoeden niet maar zei alleen dat ik het goed deed en moest doorgaan. Een ware nachtmerrie, vreselijk!
De ambulanceverpleegkundigen kwamen binnen en sloten de apparatuur aan. Tot die tijd moest ik blijven reanimeren. Opeens zag ik beweging op de monitor. ‘Hij leeft’, riep ik. Louis is naar het ziekenhuis gebracht en wij brachten de nacht door met heen en weer rijden. Als we thuis waren, wilden we naar hem toe, maar in het ziekenhuis voelden we ons zo machteloos en wilden we weer naar huis. De neuroloog had ons verteld dat we niets anders konden doen dan de komende 24 uur afwachten. Toen we ’s middags na het bezoekuur weer thuis waren, werden we opgepiept. Louis had een tweede bloeding gekregen en die was hem fataal geworden. Hij was klinisch dood. We gingen naar hem toe maar konden het niet geloven: hij voelde warm aan, had nog wat kleur en hij leek te ademen. Met behulp van de beademing, dat wel. Mijn zoons en ik werden meegenomen naar een aparte ruimte. Daar kwamen ook mijn broer en de enige nog in leven zijnde broer van mijn man. Ik wilde graag dat ze bij me bleven. Verder waren er de neuroloog, iemand van de verpleging en een pastor.
Om beurten werd ons toen de vraag gesteld over orgaandonatie. Geloof me, dit is de moeilijkste vraag in mijn leven geweest. Iedereen zei vrijwel direct ‘ja’, behalve ik. Honger, dorst, warmte, koude, alle gevoel was bij mij uitgeschakeld. Kortom, er trad een volledige blokkade op. Ik moest antwoord geven op die vraag, maar men had me net zo goed een andere vraag kunnen stellen. Ik wist niet eens waar ze het over hadden. Het leek allemaal zo onwezenlijk. Achteraf bleek ik in een volledige shocktoestand te verkeren. Mijn broer heeft me vastgepakt. Hij stelde me de vraag nogmaals en gaf er uitleg bij. Op dat moment werd er wel bij mij iets in werking gezet maar ik kon nog steeds geen antwoord geven. Ik moest ruimte krijgen, liep de gang op en neer. Ik moest denken maar de enige die me kon helpen een beslissing te nemen was Louis en die was er niet meer, nooit meer! Ineens gebeurde er iets. In mijn onderbewustzijn ging ik terug naar het moment dat we over orgaandonatie spraken in ons gezin. Dat was in de huiskamer en Louis stond bij het raam met zijn handen in zijn zakken, terwijl hij zei: ‘Ze mogen alles van mij hebben.’ Het was nog voor 1998, dus nog voor de Wet op de Orgaandonatie en dus nog voor de donorregistratie. Dat moment was weer helemaal terug en ik hoorde het hem zelfs in mijn oor fluisteren. Ongelooflijk, maar waar. Toen was het voor mij niet moeilijk meer om volmondig JA te zeggen en kon de procedure in werking worden gesteld. We hebben voor de uitname van de organen afscheid van hem kunnen nemen. De volgende dag lag hij opgebaard, in en in wit. Van de man die nog kleur had en warm aanvoelde toen we afscheid van hem namen, was niets meer over. Het duurde even voordat we die schok konden verwerken.
Het deed ons goed toen we na enkele maanden een brief kregen waarin stond dat er vijf mensen waren geholpen, waarvan enkelen al jarenlang op de wachtlijst stonden. Een 49-jarige man met een aangeboren afwijking aan de kransslagader heeft het hart van Louis gekregen. Dat deed me goed en het trotse gevoel dat ik daaraan heb meegewerkt, is door de jaren heen alleen maar sterker geworden. Door toestemming te verlenen heb ik ook mijn aandeel kunnen leveren. Hierdoor heeft zijn dood ook een positieve kant gekregen. Toch bleven we met vele vragen zitten.
Ruim een jaar na zijn dood kregen we een uitnodiging om naar een nabestaandendag te komen bij het Aviodome op Schiphol. Mijn oudste zoon wilde mee, mijn jongste niet. Daar kwamen we te weten dat er een transplantatiecoördinator bestaat die je begeleidt in het hele proces. Dat was ons totaal onbekend. We voelden ons toen wel tekort gedaan, maar als je niet weet dat iets bestaat is er ook geen concreet gemis, alleen die vele vragen. De behoefte om er over te praten was er nog steeds. We hebben contact opgenomen met Eurotransplant en is er een coördinator uit Nijmegen bij ons thuis geweest. Hij vertelde dat wij de “pech” hadden dat er een uitnameteam kwam van een academisch ziekenhuis waar destijds nog geen transplantatiecoördinatoren aangesteld waren. In de nazorg voor ons, nabestaanden, is men behoorlijk tekort geschoten.
Als ervaringsdeskundige wil ik vertellen hoe belangrijk goede begeleiding is, voor de patiënt, maar in dit geval zeker voor de nabestaanden. Verstandelijk is het allemaal te beredeneren, maar het gevoel gaat niet gelijk op. Dan merk je pas hoe ver gevoel en verstand van elkaar verwijderd zijn. Ik had zoveel behoefte te praten met artsen, verpleegkundigen en andere betrokkenen. Maar er was toen niemand met wie ik mijn gevoelens kon delen en de vragen bleven onbeantwoord. Je komt als nabestaanden in een afschuwelijk proces terecht, eigenlijk bijna niet te doen en je hebt zoveel behoefte aan wat warmte, een schouder, een persoonlijk woordje. Kortom iemand die een klein stukje met je meegaat in dat intense rouwverwerkingsproces. En orgaandonatie is er, achteraf gezien, nog maar een klein onderdeel van. Ik kan zeggen dat ik er nu doorheen ben, ik heb mijn leven weer op orde en kijk niet te veel meer achterom.
Orgaandonatie. Het is en blijft een moeilijk onderwerp voor iedereen, maar ik zou iedereen willen zeggen: maak het bespreekbaar! Laat uw keuze – ja of nee donor, met alle respect – registreren. Het schept duidelijkheid en bespaart nabestaanden die moeilijke beslissing. Zij hebben het op dat moment al moeilijk genoeg. Mochten er toch twijfels bestaan bij iemand van de nabestaanden, dan helpt het als je weet wat de ander gewild zou hebben.’
