Mijn verhaal - Jelle Bruinsma
Het is bijzonder om hier te mogen staan, omringd door zo’n diverse groep van donorontvangers, donoren, vrienden en familie, en mijn verhaal te mogen delen over mijn transplantatie.
Ik ben Jelle, 26 jaar. In 2022 ben ik levergetransplanteerd. Dat gebeurde nadat ik op mijn dertiende de diagnose auto-immuunhepatitis kreeg, een auto-immuunziekte van de lever. Op mijn achttiende kwam daar PSC bij: een ziekte waarbij de galwegen in de lever langzaam vernauwen. Gal werkt als brandstof voor je lever en hoe minder gal er door de lever stroomt, hoe minder goed die kan functioneren. Op den duur breekt dat de lever steeds verder af. Dat is natuurlijk niet het nieuws waar je op zit te wachten als je achttien bent en midden in het leven staat.
Ik was net begonnen met studeren in Groningen en dan verwacht je niet dat je met zo’n ziektebeeld te maken krijgt. Toch heb ik tijdens mijn studententijd eigenlijk alles kunnen doen wat ik wilde. In 2022 ben ik afgestudeerd en heb ik een mooi en vol leven kunnen leiden. Maar onderliggend werd ik steeds zieker. Na mijn studie ging ik samen met mijn vriendin op reis naar Bali. Daar liep ik een infectie op, mijn lever was toen al erg verzwakt. Terug in Nederland bleek dat mijn lever niet meer in staat was zichzelf te herstellen. In augustus 2022 kwam ik daarom op de wachtlijst voor een nieuwe lever.
Ik kwam vrijwel bovenaan op de lijst, omdat ik toen echt heel erg ziek was. Op dat moment was ik, hoe wrang dat ook klinkt, alleen nog maar bezig met de hoop zo snel mogelijk een nieuwe lever te krijgen. Dat zou voor mij betekenen dat ik, juist op het moment dat ik doodziek was, weer kon beginnen met leven. Elke dag wachten duurde te lang. Hoe moeilijk het ook is om te beseffen dat er aan de andere kant iemand wordt verloren, mijn eigen situatie liet me geen ruimte om anders te denken. Op 8 september 2022 kwam dan eindelijk het verlossende telefoontje: er was een lever voor mij.
Hieronder zie je een foto van mij kort na de transplantatie. In die dagen voelde ik me misschien wel gelukkiger dan ooit. Ik voelde na de operatie dat het goed was, dat ik weer kon beginnen met het opbouwen van mijn leven.
Tegelijkertijd was het ook een dubbele periode. Mijn vader had in diezelfde tijd een beenmergtransplantatie ondergaan na de diagnose leukemie. We waren allebei aan het vechten voor ons leven. Helaas heeft mijn vader het niet gered en is hij op 15 augustus, drie weken voor mijn eigen transplantatie, overleden.
Daardoor heb ik heel intens ervaren hoe flinterdun de lijn is tussen leven en dood. Beiden kregen we een donor, maar ons lot was verschillend. Voor mij was de donor op tijd, voor hem niet.
Na mijn transplantatie wilde ik niets liever dan aan iedereen laten zien hoe snel je ook weer beter kunt worden. In die eerste dagen op de afdeling begon ik weer voorzichtig te lopen, daar ontmoette ik Frank. Hij vertelde mij over de wielerclub Give & Live: een groep van orgaandonoren, ontvangers, artsen, verpleegkundigen, vrienden en familie die elke twee jaar samen een tocht de Mont Ventoux op maakt.
Dat verhaal greep me enorm aan. Ik wilde zelf ook laten zien hoe fit ik weer kon worden en fietsen was daarvoor een perfect doel. Bovendien was mijn vader een enorme fietsliefhebber. Ik had hem beloofd dat ik de fietstocht naar Rome, die hij helaas niet meer kon maken, voor hem zou doen. Zo werd fietsen voor mij een belangrijk symbool van herstel en verbinding met hem.
Vanaf dat moment ben ik gaan trainen voor de Mont Ventoux in 2024. Samen met een fantastische groep mensen heb ik die tocht mogen volbrengen. Op één van de foto’s – linksonder – zie je me uithijgend op de top. Ik weet nog precies hoe ik me op dat moment voelde: ik zag mezelf als het ware weer liggen in het ziekenhuisbed en besefte in volle emotie hoe ver ik was gekomen. Dat je vanuit zo’n diep dal toch weer letterlijk een top kunt bereiken.
En dat alles dankzij het feit dat iemand ervoor koos om donor te worden.
In zo’n periode wil je zóveel mensen bedanken; mijn vrienden, familie, artsen, verpleegkundigen en iedereen die me heeft gesteund, maar in het bijzonder natuurlijk mijn donor. Ik had de sterke drang om iets terug te doen.
Toen ik dat eens besprak met mijn maatschappelijk werker liet zij me beseffen dat het belangrijkste wat ik terug kan geven, is om goed voor mezelf te blijven zorgen. Om fit te blijven, om gezond te proberen te blijven – met alles wat binnen mijn macht ligt. Want hoe dan ook, je blijft patiënt en niet alles heb je zelf in de hand. Maar dat is wat ik blijf doen en voorlopig, met alles in mijn macht, nog lang zal blijven doen.
