Monique de Heer – Kooij is 44 jaar oud en moeder van twee pubers als zij hoort dat zij een ernstig zieke lever heeft. Een (gedeeltelijke) levertransplantatie is nog het enige dat haar kan redden. Als zij haar zwager Henny vertelt wat er met haar aan de hand is, besluit deze spontaan een deel van zijn lever aan haar af te staan en doorloopt het hele donatieproces. Ruim een half jaar na de diagnose nemen de zaken echter een volledig andere wending.
Mijn verhaal begint in 1997. In dat jaar kreeg ik ineens veel last van jeuk over mijn hele lichaam, waardoor ik uiteindelijk maar eens een bezoekje bracht aan de huisarts. Die schreef mij medicijnen voor, maar helaas mocht dit niet baten. Toch maar weer teruggegaan naar de huisarts, die mij doorstuurde naar een allergoloog. Daar bleek uit mijn bloedtest, dat ik geen allergie had, maar dat er vermoedelijk iets met mijn lever aan de hand was. Opnieuw werd ik doorgestuurd: dit keer naar de internist. Na veel onderzoeken bleek dat ik PBC (primaire biliaire cirrose) had, een leveraandoening met een onbekende oorzaak. Ik kreeg medicijnen en de jeuk nam grotendeels af.
Bijna elf jaar lang kon ik de ziekte redelijk goed onder controle houden. Tot begin vorig jaar toen mijn internist stelde: “Als je bloedwaarden niet verbeteren ben ik bang dat ik niets meer voor je kan doen”. Ineens moest de dosering van mijn medicijnen verhoogd worden, waar ik in het begin veel last van had. Na mijn zomervakantie bleek dat mijn bruine kleurtje wel een heel raar kleurtje was geworden. Op dat moment heb ik daar verder geen aandacht aan geschonken, want we hadden nog onze verhuizing voor de boeg. In november 2008 kreeg ik een longontsteking en vermoedde ik zelf al, dat ik niet veel goeds te horen zou krijgen wanneer ik voor mijn afspraak op 7 december bij mijn internist terug zou komen. En inderdaad, mijn bange vermoedens werden bewaarheid. De internist vertelde mij dat hij zou zorgen dat ik in het transplantatieziekenhuis snel aan de beurt zou zijn.
Eind december werd ik gebeld voor mijn eerste afspraak, maar voor het zover was lag ik al met heftige pijn in mijn buik in het Erasmus Medisch Centrum (EMC). Na een paar dagen mocht ik weer naar huis met nog steeds een onbekende pijn in mijn buik, maar met de afspraak voor de screening in mijn hand. Anderhalve week later lag ik weer in het ziekenhuis om alle onderzoeken van de screening te ondergaan. Deze hadden ze gelukkig voor mij in één week kunnen plannen en na vijf dagen mocht ik dan ook - erg vermoeid - weer naar huis. Na nog een extra hartonderzoek twee weken later en een bespreking van het levertransplantatieteam, moest ik weer terug naar het EMC voor de uitslag van de screening.
Er werd verteld me dat ik op de wachtlijst geplaatst zou worden, als ik daar toestemming voor zou geven. Nadat ik de papieren had ondertekend kreeg ik te horen dat ik op de zesde plaats stond. Dit zou in mijn bloedgroep betekenen, dat als ik geluk had ik aan het eind van het jaar aan de beurt zou zijn voor transplantatie. Op dat moment ging er echt van alles door mij heen. Eerst de gedachten van „Het komt nu toch wel allemaal erg dichtbij.” Daarna van „Haal ik dat nog wel of is mijn leven voorbij?“. Totaal overrompeld, maar wel blij dat ik toch op de lijst geplaatst kon worden, ging ik weer naar huis.
Toen mijn zwager Henny het nieuws te horen kreeg, dat het misschien nog wel lang kon duren schrok hij erg. Maar na hem verteld te hebben dat een deeltransplantatie ook mogelijk was, dacht hij er geen seconde over na en zei direct dat hij dit graag zou willen doen, als dat mogelijk was. Ik zei direct tegen hem, dat hij er eerst maar eens goed over na moest denken of hij dit daadwerkelijk wilde doorzetten. Natuurlijk was ik erg blij dat hij mij de kans wilde bieden om mijn leven te redden, maar ik was tegelijkertijd ook bezig met de gevolgen die hier uit voort zouden kunnen komen. Stel je voor dat hij dit voor mij doet en hij er zelf niet uit zou komen of ernstig ziek zou worden. Nachtenlang lag ik er wakker van.
Anderhalve week nadat ik op de wachtlijst was geplaatst kreeg ik tijdens een telefoongesprek met de levertransplantatiecoördinatrice te horen dat ik al op de eerste plaats stond. Ineens werd ik superzenuwachtig: “Wat moest ik allemaal gaan regelen?” Het ging opeens zo snel voor mijn gevoel, maar na een paar dagen was ik aan het idee gewend. Helaas kreeg ik weer een longontsteking en werd ik op non-actief gezet.
Ondertussen was Henny al in de molen gekomen van onderzoeken. Hierdoor hadden wij nog meer dan anders contact met elkaar. Na elk onderzoek belden we elkaar, al was het alleen maar even om te weten hoe het gegaan was die dag. Eigenlijk wilde ik samen met hem naar al die zware onderzoeken die hij voor mij moest ondergaan, maar helaas mocht dit niet vanuit het ziekenhuis. Tijdens al deze onderzoeken van Henny, bleef bij mij de angst er goed inzitten. Maar tegelijkertijd was ik zo trots, dat ‘mijn zwagertje’ dit voor mij over had.
Gelukkig knapte ik weer op van mijn longontsteking.
Op zondag 12 april, op eerste Paasdag ging om 4.45 uur de telefoon. Ik nam het gesprek aan en kreeg te horen dat er een lever voor mij beschikbaar was. Of ik een uurtje later in het ziekenhuis kon zijn. Direct gingen mijn gedachten van “eindelijk”, maar tegelijkertijd “Zal de operatie wel goed verlopen?” Mijn man, die ook gelijk klaarwakker was, wist meteen wat er aan de hand was, zonder dat ik hem ook maar iets hoefde te vertellen. Daarna hebben we mijn moeder gebeld, en die is de kinderen op komen vangen. Daarna natuurlijk mijn zwager gebeld dat ‘het’ misschien niet meer nodig was.
Nadat we in het ziekenhuis waren aangekomen, is er nog een aantal onderzoeken uitgevoerd en werd ik om kwart voor negen de operatiekamer ingereden. Na een ongeveer zes uur durende operatie werd ik naar de IC gebracht, en mocht al snel de beademingsbuis uit mijn keel. ’s Avonds kreeg ik mijn eerste bezoek dat opgelucht en verbaasd was dat het alweer zo goed met mij ging. Helaas moest ik de volgende dag nog een keer geopereerd worden, omdat mijn Hb verontrustend begon te dalen. De artsen waren op dat moment bang voor een inwendige bloeding; gelukkig was dat niet de oorzaak. Waarschijnlijk was het de druk in mijn lichaam, dat het probleem veroorzaakte. Het precieze antwoord is ons nog steeds niet bekend.
Na vier dagen IC mocht ik naar de afdeling. De volgende dag waren ze even bang dat ik alsnog een afstoting kreeg, maar ook dit was gelukkig loos alarm. Na drie weken goed verzorgd te zijn in het ziekenhuis mocht ik dan toch gelukkig weer naar huis.
Op het moment dat ik dit schrijf, zijn we zeven maanden verder en gaat het heel erg goed met me. Ik werk weer, en we hebben als gezin onlangs een heerlijke vakantie gehad.
Ik wil iedereen die heeft geholpen om de zon voor mij weer te laten schijnen, heel erg bedanken. En vooral natuurlijk mijn donor en mijn zwager. Ik zal het nooit vergeten!’
Het verhaal van ‘zwager’ Henny is op 1 november 2009 onder deze zelfde categorie geplaatst.
