Maryse van den Hengel is 24 jaar en werkte als verpleegkundige op een afdeling voor longpatiënten*. Kort na haar achttiende verjaardag laat ze zich registreren als donor, niet wetende dat ze later, tijdens het uitoefenen van haar beroep, nauw betrokken zou raken bij orgaandonatie.
‘Sinds mei 2004 ben ik gediplomeerd verpleegkundige. Na mijn studie had ik sterk de drang om mijn kennis in praktijk te brengen. Vrij snel werd ik aangenomen in een ziekenhuis in Den Haag op de afdeling Longziekten. Tijdens het eerste gesprek vertelde men mij dat ik te maken zou krijgen met Cystic Fybrosis (taaislijmziekte) patiënten en dat deze mensen niet oud worden.
Op dat moment had ik nog weinig ervaring met deze ziekte en ik kon me er nauwelijks iets bij voorstellen.
In de maanden die volgden leerde ik steeds meer over diverse longaandoeningen, het medisch beleid en de daarbij behorende zorg. Omdat er zoveel longziekten zijn, kreeg CF wat minder aandacht. Totdat er mensen werden opgenomen met deze ziekte. Jonge mensen, soms van mijn leeftijd, soms iets ouder, maar hooguit 35 jaar. Vaak kwamen ze hartstikke ziek binnen. Na een antibioticakuur per infuus, een hoop verneveling, fysiotherapie en een aantal longfunctie-onderzoeken, mochten ze meestal drie weken later weer redelijk opgeknapt naar huis.
Vanaf het eerste moment dat ik in aanraking kwam met een CF-patiënt, raakte ik zeer geïnteresseerd in deze ziekte. Ondanks het grillige verloop van hun ziekte en de geleidelijke achteruitgang, waren deze jonge mensen over het algemeen positief, opgewekt en optimistisch. Hun hoop was gericht op een longtransplantatie.
Ik kreeg steeds meer te maken met CF en werd contactpersoon op de afdeling. Ik zat in de werkgroep samen met andere disciplines om de opname rondom CF zo voorspoedig mogelijk te laten verlopen. Wekelijks nam ik deel aan de CF-bespreking waarin alle opgenomen CF-patiënten werden besproken. Regelmatig zag ik ze terug. De periode dat het thuis goed ging werd steeds korter en de exacerbaties (plotselinge verergering van een ziekteverschijnsel of de ziekte zelf; red.) volgden elkaar sneller op. Het woord longtransplantatie werd vaak genoemd.
De grillige kant van de ziekte ontdekte ik toen een halfjaar later een CF-patiënt werd opgenomen met griep en een beginnende exacerbatie. Binnen twee dagen lag hij met ernstige ademhalingsproblemen op de IC en overleed uiteindelijk aan de gevolgen van CF.
Bij de meeste mensen die ik regelmatig terugzag, merkte ik een geleidelijke achteruitgang. Ze werden kortademiger en hun longfunctie verslechterde. Gebruik van extra zuurstof tijdens opname, maar later ook 24 uur per dag thuis, werd steeds vaker noodzaak.
In deze periode werd ook door de artsen het woord transplantatie genoemd. Screening voor de wachtlijst voor transplantatie gebeurde niet in ‘mijn’ ziekenhuis, maar in een UMC. Na de screening, de periode dat ze op de wachtlijst stonden, kwamen ze nog regelmatig terug wegens exacerbaties.
Na ongeveer anderhalf jaar te hebben gewerkt, werd er een patiënte opgenomen die ik al goed kende van vorige opnames. Zij stond al enige tijd op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie. Omdat ze na een aantal weken antibioticagebruik niet opknapte, kreeg ze uiteindelijk een zogeheten high urgency positie op de wachtlijst. Iemand met high urgency moest tot aan de oproep voor transplantatie in het ziekenhuis blijven.
Langzaamaan zag ik haar achteruitgaan. Van redelijk zelfstandige vrouw werd ze een volledig zorgafhankelijke patiënte die bijna letterlijk geen adem meer had.
Het team van verpleegkundigen en artsen deed er alles aan om haar in een zo optimale conditie te houden, zodat ze ‘goed’ de transplantatie zou doorstaan. Deze optimalisering hield in dat ze er veel medicatie extra bij kreeg, bijvoorbeeld prednison. Dit middel werkte redelijk goed, maar heeft als bijwerking dat het lichaam vocht vasthoudt.
In deze tijd werd mijn rol als verpleegkundige steeds belangrijker. Ik moest haar helpen met wassen en bij de toiletgang. Ook werden onze gesprekken anders, want wat als ze het niet zou redden? En wat moest er dan met haar man en familie gebeuren?
Vaak hadden we ook gesprekken samen met familie en/of haar man waarin we onze zorgen uitspraken. Als familie sta je dichtbij, maar als zorgverlener misschien nog wel meer. Ik zie iemand 24 uur per dag vechten om te blijven leven tot die donorlongen komen. Vaak voeren ze een race tegen de klok, waarin ze de dagen aftellen en wachten op het verlossende telefoontje.
Groot was dan ook de blijdschap toen er longen beschikbaar kwamen en er hoop op nieuw leven was. Binnen het team van verpleegkundigen heerste grote spanning; zouden de donorlongen in orde zijn? Het mocht niet zo zijn, de longen werden afgekeurd. Toen ze samen met haar man weer terugkwam op de afdeling, voelde ik ontzettend met hun mee. Die enorme teleurstelling…
Twee weken later kwam er opnieuw een oproep. Deze keer werden de longen wel goedgekeurd maar heeft de patiënte de operatie helaas niet mogen overleven. Door alle medicatie en de vochtophoping was de conditie van haar hart te slecht.
Als verpleegkundige had ik zo’n band opgebouwd dat ik me enorm machteloos voelde. Ik heb er alles aan gedaan om de patiënte in een zo goed mogelijke conditie te houden, heb veel met haar gepraat, voortdurend medicatie gegeven, en dan komen de donorlongen te laat… Het heeft een enorme indruk op me gemaakt.
Ik vroeg me af: wat als de longen wel de eerste keer waren goedgekeurd? Of: hadden wij als verpleegkundigen nog andere dingen kunnen doen? Dat laatste heb ik me geregeld afgevraagd, maar terugkijkend denk ik van niet.
Helaas is dit een voorbeeld dat me erg is bijgebleven, maar inmiddels ben ik er al meerdere malen bij betrokken geweest.
Waarom vertel ik dit allemaal?
Ik vind het belangrijk om een goede weergave te doen van de weg naar de screening voor de wachtlijst. Als verpleegkundige heb ik deze mensen al zo vaak verpleegd. Ik heb een band met hen en hun familie opgebouwd en de hele lichamelijke achteruitgang meegemaakt. Ik wil mijn kant van het verhaal vertellen om te laten weten hoe emotioneel je betrokken raakt op weg naar een transplantatie toe.
In de praktijk besef je pas het belang van donoren, want daar maak je maar al te vaak mee dat er niet voldoende zijn. Patiënten moeten te lang wachten en het gebeurt te vaak dat ze de wachttijd niet overleven.’
inmiddels werkt zij sinds 2006 niet meer op de longafdeling maar op andere verpleegafdelingen
