Kelvin (zingt) - AGAPE
Moeder I:
Lieve jongen,
Voorjaar. Nog maar een paar jaar geleden. Zowat dagelijks zit ik aan je bed. Jij ligt daar. Roerloos. Met regelmaat laat ik jou het nummer Agape van Bear’s Den horen. Een prachtig nummer over de angst om iemand te verliezen. Sinds jij hier ligt krijgt de tekst voor mij steeds meer diepgang.
Jij kent het lied niet eens. Maar ik luister er samen met jou naar in de hoop dat je ook werkelijk hoort en voelt wat er in mij omgaat nu jij daar ligt.
Ik neem jouw hand in de mijne. Net zoals jij in 2003 tijdens het wandelen mijn hand voor het eerst in jouw kleine handje nam. Vijf jaar ben je dan. Je vader, je zus, jij en ik vormen al gauw een warm en vrolijk gezin en ik mag vanaf dat moment jouw nieuwe mama zijn. Je echte moeder heb je verloren toen je nog een baby was.
Ons gezin breidt zich al gauw uit en jij en je zus krijgen er een broertje bij. We zijn gelukkig met zijn vijven.
Moeder II:
Op Moederdag 2014 beval ik in het streekziekenhuis van onze dochter. De bevalling loopt voorspoedig en ze mag snel met mij mee naar huis.
Vanaf dat moment heeft ze altijd honger. Ik geef haar elke anderhalf uur de fles. Maar ze blijft onrustig. Dag en nacht. Na een paar dagen volgt er een bloedonderzoek. Er volgen meer controles. Telkens word ik gerustgesteld: “Ieder kind is toch anders”?
Alleen blíjft ze huilen. Steeds weer die honger. Het voelt niet goed en na een tijdje komt mijn onrust terug. Wat is er toch met haar? Is ze ziek?
Ik ontken het voor mezelf, maar de onrust blijft. Na een week of zeven gaan we naar het consultatiebureau. Daar begint onze reis door de medische wereld. Diezelfde middag nog, in het streekziekenhuis, hoor ik dat ze een zeldzame en ernstige leverziekte heeft. Ze is pas twee maanden en nu al is haar lever onherstelbaar aangetast!
Moeder I:
Als ik jou in een paar woorden mag typeren, dan zo: vrolijk, lief, bescheiden en slim.
Toch heeft jouw autisme een grote invloed op ons dagelijks gezinsleven. Jouw ongewilde passiviteit zorgt ervoor dat je tot alles aangezet dient te worden. Van aankleden tot tandenpoetsen en van spelen tot kauwen op je boterham. Dit vraagt veel energie en geduld van ons allemaal. Ik kies er daarom al gauw voor om niet te gaan werken en mijn energie thuis in het gezin te steken. Zo heb ik alle tijd om uit te proberen hoe we jou alledaagse taken kunnen aanleren. Hoe we voor jou de benodigde zorg van buitenaf kunnen organiseren.
Als je net 16 jaar bent, wordt de zorg en frustratie ons als gezin allemaal toch te veel en ga je begeleid wonen in E. Tussen leeftijdgenoten en met de juiste mensen om je heen, voel jij je na enige tijd goed op je plek. Wij hervinden thuis langzaamaan enige mate van rust.
Omdat het wonen hier slechts een tijdelijk gebeuren is, ga ik na 2 jaar op zoek naar geschikte woonruimte voor de langere termijn. Voor jou een periode die veel onrust met zich meebrengt vanwege de onzekerheid waar je terecht gaat komen. We vinden die plek voor jou in O. Je krijgt hier een mooie kamer in een prachtige omgeving waar wonen gecombineerd kan worden met dagbesteding. Je wordt weer vrolijk, je geniet van ’t werken in de tuin, het verzorgen van de dieren en onze band lijkt alleen maar beter te worden.
Je neemt me in vertrouwen over wat je bezighoudt en wat je dwars zit. Ook vertel je mij wat je nog allemaal zelf wilt gaan leren de komende jaren. Omgaan met geld. Met de trein naar huis komen. Misschien wel een baantje zoeken. Dit is de perfecte plek voor jou én voor ons om jou bij te staan in je verdere leven.
Moeder II:
Ons gezinsleven staat op z’n kop.
Het leven gaat langzaam én te snel. Onmacht. Wij kunnen niets doen om onze kleine meid beter te maken. Wat gaat er gebeuren? Heeft ze wel een toekomst? Een paar dagen later krijgt ze in het UMCG een operatie die de levensduur van haar eigen lever kan verlengen. Mocht deze operatie slagen, dan weten we ook dat er ooit een levertransplantatie aankomt. Maar wanneer? Zal ze het overleven? Hoe ziet haar toekomst eruit?
Onzekerheid en spanning. Ze is gelukkig redelijk vrolijk, al spuugt ze vaak en veel. Drie maanden later horen we definitief dat de operatie is geslaagd. Helaas is de rust van korte duur. Ze loopt een infectie op. Op een vrijdagavond gaan we met spoed per ambulance terug naar het UMCG. De leverwaarden zijn te slecht. Dit is het gevreesde teken dat haar lever het niet langer aankan.
Op haar eerste verjaardag vertelt de arts dat ze op de wachtlijst geplaatst wordt.
Ons dochtertje heeft haar eerste levensjaar gehaald, maar mogen er nog meer komen? Niemand heeft antwoorden. We moeten wachten.
Het lied My Silver Lining van de groep First Aid Kit verwoordt het zo:
Er is geen tweede start,
er is geen nieuw begin,
de tijd raast door,
we moeten verder…
Moeder I:
Amper 6 weken later, eind mei 2016, op een mooie zonnige voorjaarsdag, wordt er een dikke streep gezet door dit mooie plaatje. Jij bent met de waterscouts een weekend op pad. Jullie varen met de bootjes in Gelderland. Papa en ik zijn net terug van een weekje Italië. Ik mag die dag lekker weer eens werken, want ik heb inmiddels weer een parttimebaan. Je zus geniet nog steeds van haar stage en je broertje wordt op deze mooie dag voor het eerst kampioen met zijn korfbalteam. Dolgelukkig is hij.
En dan gaat de telefoon… Een leider van de scouting laat ons weten dat jij een ongeluk hebt gehad tijdens het schutten van de sluis. Je hebt je hoofd gestoten en bent op weg naar het ziekenhuis. Daar treffen we je aan in een steriele kamer, te midden van apparaten, monitoren en slangetjes. Verpleegkundigen zijn druk met je in de weer. Je hebt je ogen dicht en bent buiten bewustzijn. Ze vertellen ons dat het heel ernstig gesteld is met je. En dat wil ik niet horen. Niet geloven. Maar diep van binnen weet ik dat het wel zo is.
Dus hier zit ik nou, met jouw hand in de mijne. Drie weken, elke dag weer. Ik praat tegen je, haal mooie herinneringen op; ik vertel wie er die dag allemaal op bezoek komen en wat voor weer het is die dag. En ik kijk naar je… in de hoop dat ik ergens een teken van leven kan zien. ‘Die laatste strohalm’ zoals in het liedje ‘Agape’.
Moeder II:
Drie maanden later gaat de telefoon: er is een donorlever! Met het hele gezin spoeden we ons in onze auto naar het UMCG.
Ik besef dat haar tweede start alleen maar mogelijk is vanwege verlies en verdriet in een ander gezin.
De transplantatie duurt uren. Na een spannende nacht mogen we haar zien. Ze ligt rustig in haar bed op de Intensive Care. Haar buik is niet meer zo dik. Het gaat goed. We zijn onbeschrijfelijk blij. Een tweede kans.
Mijn man en ik verblijven, met ons zoontje, in het ‘tussenhuis’ en hebben plotseling een nieuwe toekomst. Eerdere zorgen hoeven niet meer. Samen, maar nog zonder onze dappere meid in haar ziekenhuisbed.
Het is een openbaring: elke dag verbetert haar leven.
Het is ook wennen: ineens kan elke dag góed nieuws brengen.
De periode die aanbreekt kent onzekerheid, maar ook opluchting en ongeloof, omdat alles er plotseling zo anders uit ziet.
De wachttijd was een tijd van overleven, een periode van de dagen nemen zoals ze kwamen. Ons leven probeerden we zo ‘normaal’ mogelijk in te vullen: werk, school, een goede gastouder voor haar…
Pas in het tussenhuis beseffen we hoe zwaar het geweest is. We hebben geleerd hoe om te gaan met ‘het wachten’.
Geleerd om te gaan met andermans vraag: ‘Is er nog niets gebeurd?’
‘Nog nieuws?’
En toch… Het went niet.
Moeder I:
Om de paar dagen voeren papa en ik gesprekken met de behandelend arts over jou. Na drie weken wordt er geconstateerd dat ‘jouw situatie niet meer verenigbaar is met het leven’.
Kort na deze constatering begint de arts over jouw donorschap. Voordat je in deze situatie terecht kwam, nog maar een jaar geleden, na een uitzending van Het Klokhuis, besloot je weloverwogen donor te worden. Voor ons was het daarom niet meer nodig een beslissing te nemen; die had je zelf al genomen en aangezien wij ook geregistreerd staan, respecteren wij je keuze des te meer.
Voor papa, broer, zus en mij is het wel een hele rare gewaarwording dat we hier ook werkelijk mee te maken krijgen.
En dan is daar het moment dat jij voorgoed inslaapt. Je wordt direct meegenomen door het transplantatieteam voor de operatie. Wij weten niet hoe we ondertussen de tijd moeten doorkomen tot we je weer mogen zien. Verslagen.
Machteloos.
Gebroken…
We wachten op het bericht van de transplantatiearts dat ze klaar zijn met de operatie. Als zij ons dan vertelt dat jouw longen al onderweg zijn naar iemand die ze heel hard nodig heeft, raakt dit nieuws mij ontzettend - op een positieve manier.
De gedachte dat iemand op deze grote aardbol de kans krijgt om verder te gaan met zijn leven dankzij jouw longen, jongen, dat voelt zo goed.
Moeder II:
Het tussenhuis staat gelijk aan nieuwe hoop.
Verlichting.
Een kans op een normaal familieleven.
Maar de onzekerheid blijft.
Komt er afstoting? Gaat de medicatie goed?
Gaat onze dochter straks zelf goed leren eten?
Al die vragen, al dat wachten. We zijn zo moe.
Toevallig hoor ik elke dag hetzelfde liedje op de tv of de radio. Het blijft in mijn hoofd hangen, want het past bij ons. Telkens hoor ik de volgende regels:
Ik wil niet langer wachten,
en ben het zoeken naar antwoorden moe.
Ik weet niet of ik bang ben voor de dood,
maar het leven gaat te snel en te langzaam,
er is hoop,
er is een zilveren schittering,
een lichtpunt
laat me dat sprankje hoop zien…
Moeder I:
Behalve je longen zijn ook jouw nieren en lever getransplanteerd. Jouw jonge en krachtige organen hebben niet alleen vier mensen, maar ook hun familie en naasten gelukkig gemaakt. Ik vraag me met regelmaat af hoe dat voor hen verlopen moet zijn, het moment dat zij te horen krijgen dat er een donororgaan beschikbaar is.
De blijdschap die zij gevoeld moeten hebben… Dat kan niet anders dan geweldig zijn.
Die gedachte, en het feit dat jij dat geluk bij deze mensen veroorzaakt hebt, maakt mij telkens weer trots op jou.
Moeder II:
Ons gezin is nog steeds compleet en gezond. Onze meid is inmiddels vier jaar oud en ze is stabiel. Ja, er zijn soms afstotingsverschijnselen en ja, de medicatie heeft bijwerkingen.
Het blijft een spannende balans, maar ze heeft nog altijd dezelfde donorlever.
Ze is een vrolijk en soms fel meisje dat heel erg goed weet wat ze wil.
Aandacht vindt ze fijn.
In het ziekenhuis weet ze precies hoe het bloedprikken werkt.
En ze zwaait; ze zwaait naar iedereen.
Slechte dagen van haar geven me meer angst dan vroeger. Is een slechte dag één slechte dag, of is deze dag echt een heel slecht teken!?
De angst om te verliezen wat we nu hebben speelt altijd mee. Morgen weet ik pas zeker of het gisteren gewoon één slechte dag was.
Toch is er ook veel hoop. Als het vandaag een goede dag is, wordt morgen er misschien ook weer een.
Ik heb geleerd dat ik me niet kan wapenen tegen tegenslagen. Ik heb geleerd dat ik er – tegen wil en dank – stapje voor stapje doorheen moet.
Mijn hoop is dat ze een heel leven deze lever mag hebben. Maar mag ik dat uitspreken? Is dat wellicht niet een heel grote wens? Misschien is het verstandiger om voorlopig tien jaar te wensen.
Of zeggen dat ze deze lever mag hebben onder een stabiele gezondheid.
En dan nog dit, beste donor!
Er is geen dag dat ik niet aan je denk.
Geen dag dat ik niet zie wat jouw lever ons gebracht heeft!
Wat je ons dochtertje, mij en ons gezin hebt gegeven, is niet te beschrijven.
Moeder I:
Elke avond brandt er thuis een kaars in het windlicht dat ik de laatste Moederdag van je heb gekregen. Om mijn hals draag ik een hanger met jouw vingerafdruk. Dagelijks ben je in mijn gedachten en zo neem ik je ook overal mee naar toe.
Moeder II:
Onze kleine meid heeft een toekomst, hoe lang die ook mag duren.
Ze kan dansen, spelen, zwaaien, lachen dankzij jou.
Ze kan onze kat aaien, lief zijn voor andere kinderen, anderen helpen… Allemaal dankzij jou.
En altijd zal dat ene liedje blijven klinken…
Kelvin (zingt) MY SILVER LINING
