‘En ineens is je man donor!’

Drie jaar geleden is Ronald geopereerd aan een goedaardige hypofysetumor. Een operatie waar hij en zijn vrouw Rita erg tegenop zagen, maar die heel erg meeviel. Omdat niet alles was weggehaald, werd Ronald in januari 2011 opnieuw geopereerd. Gezien de vorige ingreep niet iets om je zorgen om te maken. Maar het pakte anders uit.

Ronald

‘Drie jaar geleden was het noodzakelijk dat Ronald geopereerd werd. Hij kon al een tijd niet goed zien en na een MRI-scan werd de hypofysetumor ontdekt. Een hypofysetumor groeit om de hypofyse heen. De tumor was bij Ronald zo groot, dat hij tegen de oogzenuw aandrukte. De operatie gebeurde via de neus. De KNO-arts maakte de doorgang voor de neurochirurg. Om elk risico op blijvend letsel te vermijden, werd niet alles weggehaald. De artsen hoopten dat het restant zou indalen en krimpen. Ze zeiden er wel meteen bij dat we rekening moesten houden met een tweede operatie op termijn voor het restant. Na vier dagen mocht Ronald naar huis. Het restweefsel was aan het indalen en de oogzenuw was bevrijd. Zijn gezichtsveld werd snel beter.

In de zomer van 2010 was te zien dat er een lichte groei in de tumor zat. Ronald had geen problemen en schrok van het bericht. De chirurg vertelde dat het verstandig was om de rest weg te halen nu hij nog gezond was. We zijn toen eerst maar eens met vakantie gegaan. In september hoorden we hetzelfde van de endocrinoloog. “Zo snel mogelijk weg laten halen”. En natuurlijk, de problemen moeten niet weer terugkomen, dan kan alles weer niet in een keer worden weggehaald. Eind oktober van dat jaar besloten we om de operatie maar zo gauw mogelijk te laten gebeuren. De operatie stond gepland voor januari 2011.

Dinsdagmiddag bracht ik Ronald naar het ziekenhuis. Hij kreeg een eenpersoonskamer. Die avond bleef ik bij hem eten. Hij mankeerde immers nog niets.

Woensdag
7.00 uur belde Ronald om te vertellen dat hij klaar lag voor de operatie. Nu toch wel zenuwachtig. ’s Middags zou ik langskomen.

12.05 uur werd ik volgens afspraak gebeld. De chirurg vertelde dat er een complicatie was. Een onverwachte bloeding en één oog was verstard. Ronald ging nu naar de IC en er werd nog een CT-scan gemaakt. Met mijn zoon ging ik naar het ziekenhuis. Onderweg bedacht ik me nog hoe erg het voor Ronald zou zijn als hij aan één oog blind zou worden.

14.30 uur De CT-scan was achter de rug en de chirurg informeerde ons: “In de tussenliggende periode hebben zich diverse bloedingen voorgedaan. De overlevingskans is 0 procent!” Ik voelde ongeloof en verbijstering en reageerde nauwelijks. Ik hoorde het wel, maar kon de waarheid niet bevatten. Er werd aan toegevoegd: “Hij is nog jong, dus voorlopig blijven we behandelen. Morgen gaan we weer kijken”.

19.00 uur De chirurg kwam weer langs. Hij begreep niet wat er was gebeurd, maar volgens hem was er absoluut geen kans op overleving. Ik zag ook wel de verstarde ogen. Zolang ik er was, was er geen enkele verandering opgetreden.
Velen wisten niet eens van de operatie. Na een dag of vier, vijf ben je toch weer thuis? Er was toch geen extra risico? In overleg met de verpleging ben ik die nacht gebleven.

Donderdag
Ronald vertoonde nog steeds geen enkele reactie. Zo langzamerhand werd het mij en mijn kinderen duidelijk dat de situatie onomkeerbaar was. Hoe het allemaal kon gebeuren is voor iedereen een raadsel. De hele dag werden er diverse onderzoeken uitgevoerd. Allemaal om de hersenprikkels te meten. ’s Middags nog een EEG. De beloofde CT-scan bleek zinloos. Er waren bloedingen door het hele hoofd. Met mijn kinderen heb ik inmiddels privé over het Donorcodicil gesproken. De wil van pap zou gerespecteerd worden.

17.00 uur We werden bij elkaar geroepen voor de uitslagen van alle onderzoeken. Er bleek geen enkele hersenprikkel meer te zijn. Dat betekende dat Ronald officieel hersendood was. Hij was nog maar 56 jaar!
Aangezien het woord donor een keer was gevallen, is er volgens protocol een EEG gemaakt. Ook daarop is geen enkele reactie waargenomen. Toen pas werd ons gevraagd hoe we aankeken tegen orgaandonatie. De intensivist luisterde goed en beantwoordde al onze vragen. Ze gingen Ronalds codicil ‘opzoeken’ en de procedure voor orgaandonatie in gang zetten. Mochten we van gedachten veranderen, dan konden we altijd terugkomen van ons besluit.
De transplantatiecoördinator werd ingelicht. Haar reistijd bedroeg minimaal een uur. Nog altijd konden we terug. Ronald werd beademd en werd, indien nodig, gereanimeerd. Er was voor ons geen hoop meer, het ging nu om de organen. “Er wordt veel van jullie geduld gevraagd”, zo werd ons gezegd. Ik vond het wel meevallen. Zo kreeg ik de kans om nog veel bij Ronald te zijn. Anders zou het allemaal wel heel snel gaan. Gistermorgen was er nog niets aan de hand…

18.00 uur De donatiefunctionaris van het ziekenhuis kwam. Opnieuw kregen we de hele procedure uitgelegd en nogmaals werd ons verzekerd dat we de procedure op elk moment mochten stoppen. Ik was blij dat ik niet zelf hoefde te beslissen wanneer de apparatuur afgekoppeld moest worden.

19.00 uur De transplantatiecoördinator was er. Ze legde ons de procedure haarfijn uit. Er werd opnieuw veel geduld gevraagd. Er kwam een transplantatieteam dat elk orgaan beoordeelde op geschiktheid. Nog steeds hadden we de mogelijkheid om alles af te blazen.
Voor huidweefsel hebben we uiteindelijk geen toestemming gegeven. Het bleek dat daarvoor een speciaal team moest komen. Die donatie kon pas na de donoroperatie in het mortuarium. Bovendien werkt dit team in kantoortijden. De mogelijkheid bestond dus, dat het pas maandag kon worden. Dat werd ons te gek. Bovendien vonden we dat we al genoeg bijdroegen. Tot de uitname mochten we bij Ronald blijven als we wilden. Voor mijn gevoel was het extra tijd.

Er werd nog een hartfilmpje gemaakt, bloed afgenomen, antibiotica toegediend, sondevoeding. Diverse artsen kwamen later langs. Het leek zo onwerkelijk. Alles ging door en toch was hij er – eigenlijk vanaf woensdagmiddag – al niet meer. We hebben nooit meer een reactie gekregen.
Later op de avond kwam de transplantatiecoördinator met de mededeling dat de uitname vrijdagmorgen om 7.00 uur zou plaatsvinden. In overleg hebben we besloten om voor middernacht afscheid te nemen en naar huis te gaan. De operatie zou ongeveer vijf uur duren. Na de operatie zou de coördinator ons bellen en konden we naar het ziekenhuis komen om Ronald te zien zonder apparatuur op dezelfde plek. De hele avond bleef ik zoveel mogelijk bij hem. Ik zag zijn bloeddruk dalen en maakte me zorgen. Het is straks toch niet te laat hè? Al zou hij maar één persoon kunnen helpen, dan ben ik al blij. De transplantatiecoördinator had ons verteld dat ik daarover na ongeveer twee maanden bericht zou krijgen. Sekse, leeftijd, welk orgaan, hoe lang op de wachtlijst. Toch niet helemaal anoniem.
Voordat we daadwerkelijk naar huis gingen, moest ik de toestemming voor donatie nog tekenen. Dat was voor mij geen probleem.

Vrijdag
Om 12.30 uur belde de transplantatiecoördinator. De operatie was ‘geslaagd’. Alle organen waren bruikbaar. Dat gaf mij en de kinderen een blij, maar tegelijkertijd dubbel gevoel. Hij was dus heel gezond! We mochten komen om Ronald nog in zijn ziekenhuisbed te bezoeken.
Hij zag er na de operatie mooi uit. Het was niet akelig om bij hem te zitten. We konden alle tijd nemen die we wilden. We werden van koffie en thee voorzien.

Zondag
We zagen Ronald voor het eerst in onze eigen woonplaats. Hij zag er nog steeds mooi uit. Het was niet zichtbaar, dat er organen waren weggenomen.

Bijna 9 weken later
Ik werd gebeld door de transplantatiecoördinator. Ze vroeg me of ik de uitslag van de transplantaties telefonisch wilde horen, via een brief of dat ze zelf langs zou komen. Ik was erg nieuwsgierig en wilde het graag meteen weten. Ze vertelde me per orgaan wat ermee gebeurd was en dat alle vijf transplantaties (hart, twee nieren, longen en lever) succesvol zijn verlopen. Alles werd nog eens schriftelijk bevestigd. Als ik toch een keer met haar persoonlijk zou willen praten, was dat mogelijk.
Ondanks alle verdriet is er bij ons, nabestaanden, ook een blijdschap dat er maar liefst vijf mensen een ‘nieuw leven’ hebben gekregen. En op Ronald zijn we ontzettend trots dat hij dit heeft kunnen doen. Dat hebben we bij zijn uitvaart, maar ook daarna, nadrukkelijk naar buiten gebracht.’

Rita Roelfsema

Menu