Word ik ook slachtoffer van dit middeleeuwse donorsysteem?

Gepubliceerd op 30 april 2009 in de categorie Wachtenden.

Henk Storm is 36 jaar en was tot begin 2008 een gezonde Hollandse jongen, die volop van het leven genoot. In april wordt hij ziek en in no-time staat hij op de wachtlijst voor een harttransplantatie. De kans om de wachttijd te overleven is naar schatting 50 procent.

Word ik ook slachtoffer van dit middeleeuwse donorsysteem?

‘Aan het begin van ieder jaar roep ik: dit wordt ‘mijn jaar’. Dat zei ik ook in januari 2008, al besefte ik toen nog niet hoezeer ik gelijk zou krijgen.
De eerste maanden was ik gewoon aan het werk en had daarnaast een rijk gevuld sociaal leven. Altijd actief, overdag aan het werk als constructiemonteur en na werktijd en ‘s avonds aan het sleutelen aan mijn oldtimers. Daar kwam eind maart verandering in. Ik voelde me niet fit, het voelde als een griepje. Toen dat niet vanzelf overging, ben ik maar eens bij de huisarts langsgegaan.

Omdat ik ’s nachts benauwd was, dacht de dokter aan een luchtweginfectie. Maar de antibiotica hiertegen sloeg niet aan en ook een kuur met prednison gaf geen verbetering. Het werd tijd voor longfoto’s.
De uitslag van de foto’s bracht alles ineens in sneltreinvaart. Achteraf een geluk, want ik voelde me inmiddels doodziek. De doktersassistente vertelde me op 24 april telefonisch dat ik direct naar het ziekenhuis moest, er zat vocht achter mijn longen. Ze had een afspraak gemaakt en er was haast geboden.

Onderweg naar het ziekenhuis zag ik ‘cardiologie’ op de verwijsbrief staan en ik dacht aan een foutje. Ik moest er heen voor mijn longen, niet voor mijn hart.
Maar het klopte wel, ik moest een hartfilmpje en een echo van m’n hart laten maken.
Ik was stomverbaasd en van de dame die het hartfilmpje maakte, werd ik niets wijzer. Zij verwees me naar de cardioloog.
Vervolgens werd de echo gemaakt, weer aan een vreemd apparaat met rare geluiden op de achtergrond, ik vond het maar niets. Toen deze mevrouw klaar was, zei ze: “Gaat U maar even zitten, wij moeten eens praten”. Ik kreeg de schrik van m’n leven.

Soms kun je aan de toon waarop iets gezegd wordt, horen dat er slecht nieuws komt.
Ik kan me slechts flarden van haar verhaal herinneren, “hart pompt zeer slecht” – “te groot” – “hartspier versleten” – “niets aan te doen”.
De diagnose luidde: gedilateerde cardiomyopathie en men vertelde mij dat m’n hart tot op de draad toe versleten was.
Na dit gesprekje moest ik meteen blijven, want dat vocht moest weg en ik kreeg medicijnen. Een gastvrouw kwam met een rolstoel aanzetten want ik mocht zelfs niet meer lopen.
Op zaal kon ik eerst geen woord uitkrijgen en heb uren voor me uit zitten staren. Regelmatig kneep ik m’n arm. Wanneer zou ik wakker worden uit deze nachtmerrie?

Maar de realiteit was dat ik hartpatiënt was en nog ernstig ook. Het zag er niet rooskleurig uit en ik heb zelfs twee keer op de intensive care gelegen. Daarna ben ik overgeplaatst naar het UMC Groningen, waar ze me wat hebben ‘opgelapt’. Omdat mijn hart twijfelachtige ritmes vertoont, is meteen ‘maar even’ een pacemaker/ICD geplaatst. Die ICD moet helpen als mijn hart na een tijdelijke stop niet weer vanzelf begint. Ik hoop dat dit ding er voor niets in zit, want schokken van een ICD schijnen niet zo prettig te zijn.

Zoals alles in dit ‘Storm-achtige’ 2008, ging ook mijn toestand snel achteruit. Ik ben slechts drie weken stabiel thuis geweest. Even drie weken rust voor de volgende klapper? Want al snel ging ik weer per ambulance richting Groningen.
Uit de onderzoeken werd niet echt duidelijk waarom ik zo hard achteruit ging. Het enige wat duidelijk werd, was dat ik met dit hart niet lang meer te leven heb. De screening voor transplantatie werd snel in gang gezet. Een donorhart is mijn enige redding.

In eerste instantie was ik blij dat ik een kans maak op een tweede kans. Twee keer kans in één zin… Er is nog een derde, grote kans, namelijk dat ik de wachtlijst niet overleef. Omdat er simpelweg te weinig donoren zijn.
Ondertussen werd ik zieker en zieker. Ik lag ’s nachts regelmatig naar lucht te happen omdat ook mijn ademhaling het liet afweten. Ik heb vele nachten gebeden of ik alstublieft in de hemel mag komen als ik morgen niet meer wakker word.

Zo kon het niet langer doorgaan. Ik kreeg een infuus met Dobutamine. Deze vloeistof werkt als een zweep op de hartspier en zorgt dat het hart blijft pompen. Maar ja, als je een paard voortdurend opzweept, is het ook eerder moe. Mijn hartspier houdt dit dus ook geen jaren vol. Maar gelukkig ben ik dankzij de Dobutamine wel weer wat opgeknapt.
Ik kan nu zelfs weer 25 meter lopen en kan, als ik alles optel, ongeveer twee à drie uurtjes per dag wat actief zijn. Dagelijkse bezigheden als eten en douchen vallen daar ook onder, maar het gaat weer!

In de praktijk lig ik 21 uur per dag in bed. Ik slaap ongeveer 8 uren, dus houd ik 13 uren over om na te denken.
Na te denken over hoe mooi het leven kan zijn…
Na te denken over dit middeleeuwse donorsysteem…
Te bedenken dat er in mijn wachttijd niets meer ten goede zal veranderen aan het systeem…
Te beseffen dat donorwerving voor mij een halszaak is.

Ik surf vele uren per dag op internet. Ik luister muziek, lees een klein beetje, kijk wat tv, maak m’n dagen vol. En het laatste wat eigenlijk altijd nog gaat, is schrijven. Ook al heb ik niet zo’n beste dag, het schrijven gaat nog. Door mijn verhaal te vertellen probeer ik mensen over te halen een keuze te maken. Wat mij betreft moet iedereen vrij zijn om te kiezen wel of geen donor te zijn, maar het probleem is dat de meeste mensen hun keuze niet laten registreren.
Als het systeem veranderd zou worden in ‘ja, tenzij’, dan was dit probleem niet meer aan de orde. Maar deze regering werkt er niet aan mee.

Het aantal donoren is in 2008 weer afgenomen. Mijn leven is afhankelijk van mijn medemens.
Via mijn Hyves-pagina probeer ik mensen te overtuigen van de noodzaak om te kiezen.
Overal wil ik mijn verhaal wel vertellen, ik zou ervoor van zuid Limburg naar noord Friesland willen fietsen. Wie weet laat ik mij hier wel aan houden als ik straks weer gezond ben, áls ik weer gezond word…
Ik houd moed, probeer in conditie te blijven en zal m’n levenslust en humor niet verliezen!’

Henk Storm kunt u vinden op Hyves: http://henk122ci.hyves.nl/

Henk Storm is op 4 juli 2011 getransplanteerd.