‘Ik zou de kleuterschool waarschijnlijk niet halen’

Gepubliceerd op 1 augustus 2011 in de categorie Nieuw Leven.

Marcia Navest wordt geboren met een darmverstopping. Heel kenmerkend voor kinderen met Cystic Fybroses (CF). Binnen twee dagen wordt ze geopereerd waarna de diagnose Cystic Fibroses inderdaad gesteld wordt. Geen goed nieuws voor de jonge ouders.

‘Ik zou de kleuterschool waarschijnlijk niet halen’

‘Mensen met Cystic Fibroses (CF) werden vroeger niet oud en mijn ouders werden gewaarschuwd dat ik de kleuterschool waarschijnlijk niet zou halen. Na verloop van tijd ging het best goed, weliswaar met een hoop medicijnen.
Toen ik een jaar of negen was kreeg ik last van luchtweginfecties zoals longontsteking. Dan lag ik drie weken in het ziekenhuis en was twee maanden weer thuis. De periode tussen twee ontstekingen werd langer, maar de ontstekingen werden heftiger. Gelukkig kon ik met een klein infuuspompje ook thuis aan de antibiotica. Ik ging gewoon naar school.

Op m’n elfde hoorde ik voor ’t eerst het hele verhaal over transplantatie en zo. Ik was nog te goed en te jong, dus het was voor mij nog niet van toepassing. Naarmate ik ouder werd namen de ontstekingen in heftigheid toe en werden de antibioticakuren zwaarder. Ik kreeg ook sondevoeding. Leren is best lastig als je volgepompt wordt met antibiotica, maar ik heb m’n VWO-diploma gehaald, met acht vakken!
Na mijn examen ben ik ingestort. Op de diploma-uitreiking kon ik amper nog lopen. Ik werd weer opgenomen in het ziekhuis met een zware luchtweginfectie, ernstige bloedarmoede, ondervoed en uitgedroogd. Niet zo gek dat je dan niet meer op je benen kunt staan. Ik ben niet eens gewogen - het was duidelijk dat ik ondergewicht had – ik werd op 34 kg geschat. En dat voor iemand van achttien jaar… Ik kreeg bloed, zuurstof en voeding toegediend.

Op een middag ging ik na de lunch slapen. Toen aan het eind van de middag een fysiotherapeut wat testen wilde doen, kreeg hij me niet meer wakker. Ik bleek in coma te zijn.
Na allerlei onderzoeken kwamen ze erachter dat ik koolzuur stapelde in mijn bloed. Ik hield datgene binnen wat je normaal gesproken uitademt en was mezelf dus aan het vergiftigen. Toen duidelijk was wat de oorzaak was werd ik overgebracht naar de intensive care, waar ik uiteindelijk leerde slapen met een BiPAP, een ademondersteuner. Deze ondersteuner zou ervoor zorgen dat terwijl ik sliep mijn longen gesteund werden, de zuurstof beter opgenomen en de koolzuur makkelijker uitgescheiden werd.

Ik knapte flink op, kwam goed in gewicht aan (logisch met hoge doses prednison waar je eetbuien van krijgt) en ik mocht naar huis. Ook thuis sliep ik met de BiPAP. Ik was wel hard achteruit gegaan maar de genadeklap kwam een jaar later. Ik lag weer in het ziekenhuis met een ontsteking, maar deze keer kwam ik er niet meer zo makkelijk vanaf. Drie maanden lag ik er en ook mijn arts had zoiets van ‘gaan we deze strijd wel winnen’. Ook ditmaal knapte ik op, maar een jaar later was ik nog verder achteruit gegaan. Toen ik weer in het ziekenhuis lag bleek mijn longfunctie minder dan 30 procent te zijn. Het woord ‘transplantatie’ viel weer. Mijn arts wist ook dat ik al twee keer door het oog van de naald was gekropen en de kans was groot dat ik een derde keer minder geluk zou hebben. Het kwam als een klap in mijn gezicht. Ik wist dat het slecht ging, ik zit niet voor niets 24 uur per dag aan de zuurstof en ga niet voor de lol in een rolstoel de deur uit. Maar toch, het komt hard aan. Ik moest even wennen aan het idee dat ik er echt zo erg aan toe was. En eigenlijk wilde ik er niet aan, zo’n transplantatie hoefde van mij niet. Het heeft heel wat voeten in aarde gehad voor ik besloot voor transplantatie te kiezen.

Door middel van een goed gesprek in het UMC Groningen kwam ik erachter hoe de technieken van longtransplantaties inmiddels verbeterd waren. De resultaten waren beter dan vroeger. Na dit gesprek heb ik toch nog enige tijd goed moeten nadenken maar zag wel in dat dit mijn enige kans was op een beter leven, op een leven überhaupt, want ik wist dat ik anders binnen een paar jaar niet meer zou leven. Ik ging ervoor.
Ik moest allerlei onderzoeken ondergaan om te kijken of ik zo’n grote operatie aan zou kunnen. Uiteindelijk kwam het verlossende bericht: ik mocht op de wachtlijst.
Omdat ik misschien wel twee jaar zou moeten wachten, moest ik m’n conditie zo goed mogelijk op peil houden door sport en goede voeding. Ik had me ook voorbereid op het feit dat ik het misschien niet zou halen en had alles voor mijn begrafenis al op papier gezet.

Na negen maanden ging om acht uur ’s morgens de telefoon, ik lag nog in bed aan de apparatuur en mijn moeder nam op. Ik hoorde haar naar boven lopen, de deur ging open en ik wist het… het was Groningen… ik werd getransplanteerd!
In het ziekenhuis mocht ik om half drie mijn operatiekleding aantrekken, voor zover je dat kleding kunt noemen, en gingen we naar de operatiekamer. Voor de deuren van de OK nam ik afscheid van mijn ouders en vriendje met de woorden “tot straks“ want ik wist zeker dat ik er gezond en wel weer uit zou komen.
Nog geen 24 uur na de operatie mocht ik al van de beademing af. Praten kon en mocht ik niet, dus alles wat ik wilde zeggen moest ik opschrijven. Na drie dagen mocht ik van de intensive care af naar de verpleegafdeling. Hier werd ik veel getest, gecontroleerd en getraind, maar niet zonder resultaat, want twintig dagen na de operatie mocht ik al naar huis.

Het leukste thuis was het eten, ik at nooit veel en ik kreeg niet veel meer weg dan twee boterhammen op een dag. Maar na de transplantatie leek het of ik met een inhaalslag bezig was. Mijn moeder kookte niet langer voor twee en een klein beetje maar nu voor bijna vier personen. Inmiddels is dit wel een stuk minder hoor anders kon ik nu niet meer bewegen omdat ik veel te dik zou zijn.
Ik ben aan m’n conditie gaan werken en was niet meer weg te slaan uit de sportschool. Dat ging mijn fysio toch iets te ver en ik kreeg wat ‘spelregels’. Maar het deed me goed. Helaas merkte ik toch wel dat ik door de medicijnen last kreeg van concentratieproblemen. Daardoor moest ik stoppen met mijn studie en ben ik gaan werken.

Ik ben na mijn transplantatie altijd blijven sporten maar een jaar of drie geleden heb ik meer werk gemaakt van mijn droom: meedoen aan de World Transplant Games, wereldspelen voor getransplanteerden. Toen moest ik een sport kiezen waarin ik me wilde specialiseren. Uiteindelijk ben ik in september 2009 weer gaan tennissen. In de zomer daarna heb ik meegedaan aan de European Heart Lung Transplant Games in Zweden. Wat een fantastische spelen als je hoopt op een medaille en uiteindelijk thuiskomt met drie keer goud. Daarna ben ik flink door blijven trainen want de World Transplant Games kwamen een jaar later.
Nu ben ik net terug met een prachtige bronzen medaille. Ik zal door blijven trainen want volgend jaar moet ik mijn titels verdedigen in… Nederland!

Ik werk, sport en heb een normaal leven en dit allemaal dankzij mijn donor.’

Marcia Navest