Onze dochter Tiba werd op 8 december 2002 na een voorspoedige thuisbevalling geboren. Tweeënhalve week later werd de roze wolk waarop we zweefden in één klap doorgeprikt. We vielen keihard op de grond toen we hoorden dat onze dochter galgangatresie had, een zeldzame, niet erfelijke leverziekte.
De ziekte treft pasgeborenen (kans 1:20.000). De galwegen in de lever zijn geheel of gedeeltelijk afgesloten. Dat heeft een heleboel consequenties, maar in elk geval treedt vroeg of laat levercirrose op.
Diagnose
Ik weet nog goed hoe het was die eerste dagen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht. Galgangatresie… nog voor de diagnose officieel gesteld was, hoorden wij van mijn zwager die gastro-enteroloog is, wat ons te wachten stond. Die eerste avonden in de verlaten hal van het WKZ heb ik op internet gezocht naar informatie over dat nieuwe, afschuwelijke woord dat in mijn hoofd bleef hangen: galgangatresie. Het enige wat ik kon vinden, waren verhalen van kindjes met wie het niet goed ging. Ik zag al snel het woord levertransplantatie voorbij komen en wist niet hoe ik het had! Levertransplantatie…? Maar, overleeft ze dat wel? We hadden zoveel vragen waarop ze ons in het ziekenhuis niet meteen antwoord konden geven. Niet uit onwil, maar omdat galgangatresie een zeldzame ziekte is. Bij ieder kind kent de ziekte een uniek verloop. Je kunt geen patiëntjes met elkaar vergelijken. Er is nog onvoldoende over bekend, al wordt er wereldwijd onderzoek naar verricht.
Onzekerheid
Wat voelden we ons alleen. Hoe konden we dit alles uitleggen aan familie en vrienden? Zelfs de artsen moesten het antwoord op onze vragen schuldig blijven. We belandden voor ons gevoel in een situatie waar we maar moeilijk uit konden ontsnappen. Via websites en in het ziekenhuis hoorden we verhalen van kinderen die al een stuk verder waren. Die waren niet getransplanteerd, maar hadden hun eigen lever nog. Ook kenden we verhalen van kinderen die op jonge leeftijd getransplanteerd waren en die het niet gered hadden. Maar ook verhalen van kinderen met wie het juist heel goed ging met een nieuwe lever.
Levende donatie?
Het eerste jaar waren we vaak in het ziekenhuis. Als pasgeboren baby heeft Tiba op de wachtlijst voor transplantatie gestaan. Wonderbaarlijk genoeg verbeterde haar situatie en stabiliseerde die zich zelfs, waardoor ze er weer van de wachtlijst afgehaald werd. Mijn man en ik hebben ons laten screenen om eventueel een stuk van onze lever af te staan aan Tiba. Waarschijnlijk kan dat, maar we willen dat als optie in reserve houden. Zo’n ingreep is niet niks en we hebben nog twee (gezonde) dochters. Dat donatie bij leven een oplossing kan bieden en Tiba kan redden, is fantastisch. Maar het is ook heel wrang, dat een dergelijke oplossing noodzakelijk kan zijn omdat er een structureel donortekort is.
Buitenland
Het enorme probleem van orgaandonatie in Nederland heeft ertoe bijgedragen dat wij ook over de grenzen zijn gaan kijken, uit angst dat Tiba in eigen land niet op tijd aan de beurt zou komen. We kwamen terecht in Brussel, waar ze op het gebied van jonge leverpatiëntjes enorm veel kennis hebben. Bovendien heeft men daar ook veel ervaring met het programma voor donatie bij leven. Tiba zal, als het nodig is, in Brussel worden getransplanteerd. Gelukkig heeft onze verzekeringsmaatschappij hiermee ingestemd.
Ogenschijnlijk gezond
Tiba is intussen drie jaar oud. Ze heeft nog steeds haar eigen lever, maar we weten dat ze onherroepelijk over een tijd ‘aan de beurt’ is voor een levertransplantatie. Het is onduidelijk wanneer dat is. Haar buik is erg dik, een bekend fenomeen bij leverpatiënten. Ogenschijnlijk heeft Tiba er niet zo veel last van. Ze kan niet goed rennen door haar buik, ze heeft jeuk (door de geelzucht), die door een dagelijkse portie antibiotica onderdrukt wordt, maar verder leeft zij haar leventje met plezier. Ze is een gewone peuter, waar je zo op het oog niets aan merkt.
Actieve Donor Registratie
Dat er in Nederland in 2005 weer niets veranderd is op het gebied van de donorwetgeving, heeft ons als gezin somber gestemd. Zelf ben ik zo lang ik me kan herinneren al donor. Het is altijd een normale zaak voor me geweest dat als ik er niet meer zou zijn, iemand anders misschien nog wat aanmijn organen zou kunnen hebben. Jammer genoeg denken velen daar anders over. Of denkt men er gewoon helemaal NIET over. Mijn man en ik hebben vorig jaar besloten iets te doen om het probleem onder de aandacht te brengen. Wij zijn een actie begonnen in onze woonplaats, waarbij we mensen hebben opgeroepen zich te laten registreren als donor. Wij vinden dat iedere volwassene een keuze moet maken over wat er na zijn dood met zijn organen moet gebeuren. Of je nu JA of NEE kiest, je keuze staat dan in ieder geval geregistreerd. Wij hebben mensen heel gericht informatie gegeven en gevraagd na te denken over het onderwerp, het bespreekbaar te maken. Helaas viel de respons uitermate laag uit, het was een weerspiegeling van de steeds individualiserende samenleving. Onze conclusie is dat alleen een systeem van Actieve Donor Registratie een oplossing biedt voor het donortekort. Een verplicht registratiesysteem wat ons betreft: laat kiezen voor een JA of voor een NEE, en je hebt van miljoenen Nederlanders een antwoord. Wat zouden daar veel mensenlevens mee gered worden!
Wat Tiba betreft zijn we van meet af aan van het positieve uit gegaan. Zij beschikt over een sterk karakter en een enorme wilskracht. We willen er eenvoudig niet te vaak aan denken wat er kan gebeuren als er geen lever beschikbaar is op het moment dat zij er een nodig heeft. Orgaandonatie is en blijft een onplezierig onderwerp en een ver-van-m’n-bed-show. Maar iedereen wordt ooit geconfronteerd met ziekte en dood. En op een dag kan mijn verhaal opeens jouw deelgenoot zijn.
