De lever kwam te laat

Gepubliceerd op 16 mei 2007 in de categorie Betrokkenen.

Martha Groot had de leverziekte Primair Scleroserende Cholangitus (PSC). In dit verhaal beschrijft Eric Groot het verloop van haar ziekte, de weg naar transplantatie én het overlijden daarna van zijn echtgenote.

De lever kwam te laat

Het verhaal begint 24 jaar geleden tijdens een weekeindje kamperen. Martha kreeg last van ernstige krampverschijnselen in haar voet en een lokale medicijnman bracht verlichting met pijnstillers. De pijn verdween en daarmee ook de aandacht.
Maar de problemen kwamen terug en de huisarts verwees ons naar het ziekenhuis in Naarden waar een internist ontdekte dat bepaalde bloedwaarden niet goed waren. Men besloot de galblaas te verwijderen, maar de klachten bleven. Martha werd tweemaal per jaar voor controle verwacht.

Ondertussen verzocht de huisarts Martha langs te komen voor een ernstig gesprek. Hij beschuldigde haar van alcoholmisbruik en maande haar snel te stoppen met drinken! De drinkgewoonten van mijn echtgenote beperkten zich echter tot vruchtensap en andere niet-alcoholische dranken. Alleen op feestdagen dronk zij een glas wijn, dat mocht geen probleem zijn. De huisarts geloofde haar niet…

Martha kon redelijk goed omgaan met haar gezondheidsproblemen tot zij tegen Pasen - volgens mij was het 1992 - erg geel werd en direct moest worden opgenomen in ziekenhuis Gooi-Noord. Na uitvoerig onderzoek werd mij verteld dat ze ernstige leverproblemen had en dat ze waarschijnlijk niet lang meer te leven had. De mogelijkheid van levertransplantatie werd ook genoemd. Na een paar dagen verbeterde haar situatie en op eigen verzoek is zij overgebracht naar het AMC waar zij bij leverarts dokter Rausch onder behandeling kwam. Eindelijk kregen we een diagnose: PSC. De galwegen in de lever werden met een ballonnetje opgerekt waardoor het galvocht weg kon. Martha herstelde goed en was snel weer thuis. We hadden de goede weg in haar behandeling gevonden en de regelmatige controles in het AMC waren prettig.

Op een nacht gaf Martha ineens bloed op. Niet een beetje maar een halve emmer vol. De huisarts reageerde (telefonisch) geruststellend: probeer maar te slapen. Hij vond het niet nodig om te komen. Het was een moeilijke nacht en we gingen de volgende morgen direct naar het AMC waar Martha meteen is opgenomen. De artsen stonden versteld dat zij nog kon lopen want zij had veel bloed verloren en haar bloeddruk was heel laag. Martha kreeg bloed toegediend en knapte zienderogen op. Het bleek dat ze spataderen in de slokdarm had die door de bloedstuwing in de lever waren ontstaan.
In de jaren die volgden bleef de leverfunctie redelijk stabiel.

Na de zomer van 2003 vertelde dokter Rausch dat hij niet veel meer voor Martha kon doen omdat de lever erg achteruitging. We moesten nadenken over transplantatie en we werden doorverwezen naar het Erasmus MC in Rotterdam. Daar hadden we de eerste gesprekken over levertransplantatie. Martha zou worden opgeroepen voor een screening van twee weken in het ziekenhuis. Bij de screening word je helemaal binnenstebuiten gekeerd om na te gaan of je conditioneel in staat bent om een transplantatie te kunnen ondergaan.
Op 14 januari 2004 bleek tot onze grote opluchting dat de screening positief was uitgevallen. Vanaf nu stond Martha op de wachtlijst met ongeveer 120 wachtenden voor haar. Het zou wel twaalf tot achttien maanden kunnen duren. Maar we waren blij met deze stap die weer naar een toekomst leidde!

Het wachten was lang en moeilijk, maar in de zomer van 2004 zijn we wel gewoon op vakantie gegaan. Martha had goede dagen maar ook dagen waarop zij ziek en moe was. Toch heeft zij erg veel genoten van haar - zoals later blijkt - laatste vakantie.
Later dat jaar kon ze ‘s morgens niet wakker worden. Ze was in een soort comateuze toestand door de afvalstoffen in haar bloed. Kort voor Kerst gebeurde dit weer en ze moest onmiddellijk opgenomen worden. Kerst 2004 lag zij in het ziekenhuis. De eerste langere coma diende zich tegelijkertijd aan met de tsunami die het verre oosten trof, een samenloop die je nooit meer vergeet. Martha bleef nog een aantal weken in het Erasmus MC waar zij nog een aantal keren in coma geraakte. Op een keer sloeg ze haar ogen op en zei tegen de verpleging: ‘Ik ben er weer hoor!’ Na een tijdje verbeterde haar toestand en ze mocht begin januari 2005 weer naar huis.

Tot half februari ging het aardig goed. Opeens raakte ze weer in coma. Ze moest direct per ambulance naar Rotterdam gebracht worden waar ze opnieuw werd opgenomen. De volgende maanden verbleef zij haast continu in het Erasmus MC. Vanwege de complicaties kreeg zij uiteindelijk een MUC 2 (hogere urgentie; red.) op de wachtlijst wat betekende dat zij van plaats 32 opschoof naar plaats 3, dat was weer een flinke stap verder. Vier weken later werd Martha nummer 2. Het kwam nu echt dichtbij. Als gevolg van de slecht werkende lever kreeg Martha last van vochtophoping in de buik. Dat moest er met een lange naald uitgehaald worden. Er ging wel eens wat mis doordat in plaats van onderdruk persdruk werd gebruikt. De buik zwol hierdoor nog meer op. Dokter Metselaar gaf haar de bijnaam ‘Michelinvrouwtje’. Martha kreeg in die tijd ‘s nachts ook extra voeding door middel van een maagsonde.

Martha was fanatiek bezig met haar conditie en ging als het kon dagelijks naar therapie. Met Koninginnedag mocht ze een weekend naar huis. Heerlijk was dat! Ook het weekend van hemelvaartsdag mocht zij thuis doorbrengen, maar dat was geen succes. ‘s Morgens reageerde ze niet op de bel van de sondevoeding die afgaat als de voedingszak leeg is. Ze was nauwelijks aanspreekbaar. Ik heb haar aangekleed, op de schouder genomen en in de auto gezet. In alle vroegte ben ik heel snel naar Rotterdam gereden. Daar stond de verpleging al klaar om haar zo uit de auto op bed te leggen. Acht uur later was ze weer bij kennis.

Nadat Martha’s kamergenote getransplanteerd werd, was Martha nummer 1 op de lijst. Het duurde nog vier weken voordat ze aan de beurt was.
Op zekere dag werd Martha’s eten, dat net gebracht werd, weer weggehaald. We waren telefonisch in gesprek en Martha verbrak de verbinding. Vijf minuten later belde ze terug: ‘Je weet niet wat er is, een lever!’ Het uur U was aangebroken en ik begon mijn bellijst af te werken. Een uur later was ik in Rotterdam. Ze begonnen net aan de voorbereiding voor transplantatie. Martha was erg opgewonden, het was háár feestje. Om kwart voor vijf heb ik haar met de verpleging naar de operatiekamer gebracht. Samen met zoon en dochter begon het wachten. Om een uur ‘s nachts werd er gebeld dat de operatie voorbij was. We bezochten Martha op de IC. De transplantatie was moeizaam verlopen en Martha had veel bloed verloren. De artsen hadden zelfs overwogen te stoppen maar Martha’s hart bleef doorkloppen. Toen de nieuwe lever was aangesloten, verbeterde de situatie en was het meest kritieke moment voorbij. Verder was het afwachten. Ik begon een dagboek bij te houden om Martha later alles goed te kunnen vertellen.

De volgende dag positief bericht: de lever werkte! Na de operatie wilden de nieren niet op gang komen en er was dialyse nodig om ze te helpen. Ik hoorde dokter Metselaar zeggen: ‘Die redt het wel, dat is een vechter’.
Een paar dagen later werd het tijd om Martha uit haar kunstmatige slaap te halen. Ze is de volgende dag goed aanspreekbaar, opent haar ogen en reageert met knikken op vragen die haar gesteld worden. De artsen zijn tevreden en morgen mag de beademing er misschien af. De volgende dag wordt Martha onrustig, haar benen trekken en ze krijgt opnieuw slaapmedicatie. Af en toe wordt de medicatie verminderd om te kijken hoe ze reageert. Ze komt niet bij maar wordt steeds onrustiger.
Op 23 mei ben ik met mijn dagboek gestopt omdat ik onbewust wist dat er geen happy end zou komen.
De weken hierna op de IC waren verschrikkelijk. Ik kreeg nauwelijks informatie. Om te zien wat er gebeurde, ben ik zelf bij de meeste onderzoeken gebleven. Uiteindelijk is er een hersenscan gemaakt. Martha bleek zware hersenbeschadigingen te hebben, mogelijk veroorzaakt door zuurstoftekort tijdens de operatie en door alle coma’s die ze had gehad.
Na uitvoerig overleg met de IC-artsen en neurologen is besloten op 9 juni 2005 de behandeling te staken.
Martha is om 18.45 uur, op 58-jarige leeftijd overleden.

Martha heeft een te lange strijd moeten voeren, mede veroorzaakt door het beperkte aantal organen, inherent aan de Wet op de Orgaandonatie die wij in Nederland naleven. Die lange wachtlijsten veroorzaken veel leed en mensen die wachten op een orgaan komen vroegtijdig te overlijden. Iedereen zou zich moeten afvragen of hij of zij een donororgaan zou willen ontvangen als de tijd daar is. De enig juiste consequentie van ‘ja’ zou zijn om zelf ook als donor geregistreerd te zijn.

Ik mis Martha nog steeds verschrikkelijk…

Eric Groot