‘Don’t take your organs to heaven, heaven knows we need them here’

Gepubliceerd op 28 januari 2011 in de categorie Nieuw Leven.

Op dertienjarige leeftijd wist ze het al: ik wil een tattoo! Daniëlle Campo bezocht een jaar later de NVN-stand op Support Beurs 2008 en toen wist ze het zeker, haar tatoeage zou zijn: Don’t take your organs to heaven, heaven knows we need them here. De slogan die de NVN gebruikt om orgaandonatie te stimuleren.

‘Don’t take your organs to heaven, heaven knows we need them here’

Daniëlle Campo (16) is een tiener die weet wat ze wil. Als ze in haar hoofd heeft dat ze een tattoo wil, dan komt die er ook. ‘Toen ik dertien was wist ik dat ik een tattoo wilde’, vertelt Daniëlle, ‘maar ik wist eigenlijk niet precies welke. Een sterretje op m’n voet leek me wel wat. Tegelijkertijd vond ik het nogal slap van mezelf, een klein onbeduidend sterretje op een plek die bijna niemand ooit ziet. Maar ik had tijd genoeg om erover na te denken, in Nederland mag je pas een tattoo laten zetten als je zestien bent.’

Net een speeltuin

Hoe komt een tiener van zestien erop om juist deze tattoo te laten zetten? Er gaat een verhaal aan vooraf.

Sinds haar derde is Daniëlle nierpatiënt, ze heeft nefrotisch syndroom*. ‘Ik moest heel vaak naar het ziekenhuis. Daar kreeg ik een cadeautje als ik geprikt moest worden en er was een loopautootje waarin ik altijd door de ziekenhuisgangen toerde. Mijn moeder liep er dan achteraan met de infuusstandaard.’ Daniëlle vertelt het alsof ze het over de speeltuin heeft. ‘Nou ja’, zegt ze bijna verontschuldigend, ‘ik heb er geen nare herinneringen aan, eigenlijk vond ik het daar altijd wel leuk. Alleen prikken vond ik vreselijk, maar toen ik een Port-a-Cath (onderhuidse vaste aansluiting op een diepliggende ader met een bovenhuids slangetje; -red.) kreeg, hoefde dat jarenlang niet meer.’ Moeder Lisette vult aan: ‘Opnames, dokters en behandelingen zijn nooit een traumatische ervaring voor haar geweest. We hebben haar ziekte altijd zo ‘gewoon mogelijk’ ingepast in ons leven.’

Daniëlles herinneringen dateren al vanaf haar derde of vierde jaar. ‘Er is me natuurlijk van alles over vroeger verteld, maar ik weet ook dingen die alleen ík kan weten’, vertelt ze. ‘Tijdens een ziekenhuisopname ging ik al naar een soort schooltje en daar moest ik altijd op een potje plassen. Dat wilde ik niet, ik vond het zo vreselijk om tussen al die andere kinderen te zitten plassen. Dan hield ik zo lang op tot ik weer gewoon naar de wc kon.’

Lik op stuk

Daniëlles ziekte is aan veel schommelingen onderhevig. Op een zeker moment is ze immuun voor prednison, hét medicijn dat voorgeschreven wordt bij nefrotisch syndroom. ‘Wat er dan allemaal met dat kind geëxperimenteerd wordt om de ziekte onder controle te krijgen’, zegt Lisette hoofdschuddend, ‘dat is zo naar. Dan ging het weer een poosje goed en dan had ze weer een recidief (terugval; -red.). Het was ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Gelukkig kunnen we met de Albustick (zie kader) zelf al vrij snel een recidief zien aankomen.’ ‘Maar ik weet het zelf al eerder’, vult Daniëlle aan, ‘ik ken m’n lichaam immers. Bovendien houd ik dan vocht vast.’

Vocht vasthouden is een probleem dat ieder kind met nefrotisch syndroom kent. Vooral de buik zwelt op. Niet leuk voor een kind maar al helemaal niet voor een pubermeisje. Toch is Daniëlle nooit gepest. ‘Nou ja, een keertje dan’, nuanceert ze zelf. Ik kon vaak niet naar school en toetsen mocht ik thuis maken. Toen zei een jongen een keertje: “Ik wou dat ik jouw ziekte had, dan kon ik ook lekker thuis blijven en hoefde ik ook geen toetsen te doen”. Toen heb ik hem gevraagd of hij dan ook alle pijn en vermoeidheid en ongemak van de ziekte erbij wilde nemen. Daar had ie niet van terug.’

Eén keer is er een opmerking gemaakt over haar dikke buik. ‘Ik was dertien of zo en ik liep samen met m’n vader. Toen zei een man zomaar tegen mijn vader: “Zo… een tienermoedertje?”. Wat vond ik dát erg, zoiets zeg je toch niet!’

Zelfbewust en daadkrachtig

‘Door m’n ziekte ben ik wel hard geworden’, constateert Daniëlle. ‘Ik deed het nooit goed bij m’n ‘vriendinnen’. Als ik zei dat ik hoofdpijn had of moe was, was ik een zeurkous en als ik m’n mond hield, hadden ze niet door dat ik niet kon wat voor hen zo vanzelfsprekend was. Dan lieten ze me aan m’n lot over.’ Lisette onderbreekt haar: ‘Daan noemt zichzelf hard, maar eigenlijk is ze gewoon een heel lief meisje. Door haar ziekte is ze zelfbewust en daadkrachtig geworden. Dat is goed en ik ben trots op haar.’

Rugzakje

Gelukkig komt Daniëlle in aanmerking voor een ‘rugzakje’, de regeling voor leerlinggebonden financiering. ‘Eind brugklas, begin tweede klas kreeg Daniëlle ermee te maken. Het was verrassend snel geregeld’, zegt Lisette. ‘Binnen drie weken was het voor elkaar.’ Daniëlle zit in 5 havo en kan als haar gezondheid achteruit gaat, gebruik maken van thuisonderwijs. Als Daniëlle langdurig ziek is en de rugzakvergoeding ‘op’ is, treedt de Stichting Educatieve Dienst van het Sophia Kinderziekenhuis als vangnet op. ‘Ik probeer hele dagen naar school te gaan, maar het is wel zwaar’, geeft Daniëlle toe. ‘M’n conditie is slecht, ik ben altijd moe en via de Wmo heb ik een vergoeding voor een fiets met trapondersteuning gekregen. ‘Wel eentje waaraan je niet kunt zien dat ie gemotoriseerd is hoor’, mengt vader Ton zich in het gesprek. ‘Niemand mag zien dat ze ziek is.’ ‘Nou ja’, dient Daniëlle hem van repliek, ‘ik ben geen zieke puber, maar een puber met een ziekte en dat hoeft niemand te zien.’

Sinds de vierde klas gaat ze naar het Thorbecke Voortgezet Onderwijs in Rotterdam om 5-havo te doen. Daar wordt ze uitstekend begeleid. Daniëlle somt op: ‘Ik heb een sleutel van de lift omdat traplopen soms te zwaar is, mijn kastje is op schouderhoogte, ik kan mailen met de docenten als ik extra uitleg nodig heb en er is een kamer voor me ingericht met een slaapstoel zodat ik kan rusten. Ik heb ook een dubbel boekenpakket zodat ik niet steeds hoef te slepen met die zware boeken. Die boeken betaalt de school.’ Er wordt goed voor haar gezorgd.

Don’t take your organs to heaven...

Dan nu terug naar de tattoo. Daniëlle is, gek als ze is op tatoeages en piercings, geabonneerd op de nieuwsbrief van Tattoo Bob. In maart komt er een nieuwsbrief waarin Bob iemand zoekt die ter nagedachtenis aan een dierbare een tatoeage heeft gezet of om een andere bijzondere reden er eentje wil laten zetten. Daniëlle reageert meteen. ‘Het ging om het verhaal achter de tattoo. De RVU wilde dat op een mooie, respectvolle manier in het tv-programma “Geluk in uitvoering” verfilmen. Het werd uitgezonden op Nederland 2. De winnaar mocht ook gratis een tattoo laten zetten.’ Daniëlle raakt weer helemaal enthousiast terwijl ze het vertelt. ‘Ik schreef over mijn ziekte die misschien nooit over zal gaan en dat mijn nierfunctie aangetast zal worden als het eiwitverlies dat ik lijd blijvend is. De kans bestaat dat ik ooit moet dialyseren. Dan zou ik ook graag een donornier willen hebben. Ook heb ik verteld dat ik door mijn ziekte veel leuke, lieve en bijzondere mensen heb ontmoet, maar dat ik ook veel teleurstellingen en periodes van ernstig ziek zijn heb meegemaakt waardoor ik de dingen die ik wel kan en heb kan waarderen. Dankzij mijn ziekte ben ik wie ik ben en niet ondanks mijn ziekte!’

Het ziet ernaar uit dat Daniëlles verhaal wordt uitgekozen uit de vijfhonderd inzendingen, ze wordt gebeld door Bob’s dochter en er komt een RVU-redacteur die proefopnames maakt. ‘Uiteindelijk is mijn verhaal het niet geworden’, laat Daniëlle nuchter weten. ‘Ze vonden het verhaal wel mooi, maar het deed het niet goed op tv, daar kwam het zo’n beetje op neer.’

Donoren werven met een tattoo

Daniëlle is niet teleurgesteld dat ze niet op tv komt. ‘Daar ging het me helemaal niet om, ik wilde zo graag die tattoo: een nier met de tekst “Don’t take your organs to heaven, heaven knows we need them here”. Ik was heel erg geraakt door die tekst. Omdat Tattoo Bob plaatje en tekst ook erg mooi vond, mocht ik hem toch tegen een enorme korting laten zetten. Wat was ik blij, al had ik niet verwacht dat het zo zeer zou doen. Allemaal speldenprikjes alsof je voortdurend geëpileerd wordt en dat een paar uur lang. Maar het is zeker de moeite waard en bovendien nam de pijn af omdat ik eraan gewend raakte.’

Daniëlle krijgt heel veel reacties en mensen vragen ook naar de betekenis. Of ze er inhoudelijk ook achter staat. ‘Nou en of’, zegt ze gedecideerd, ‘ik wil zelf ook orgaandonor zijn als dat mogelijk is. Deze tattoo zet mensen aan het denken en als er door mijn tattoo meer donoren komen, is dat mooi meegenomen.’

*Kenmerkend voor nefrotisch syndroom is het eiwitverlies (proteïnurie) van meer dan 3 gram per 24 uur dat nierfunctieverlies kan veroorzaken. Ook is er sprake van een verlaagd albuminegehalte in het bloed (hyperalbuminemie). Hierdoor ontstaat vochtophoping in de weefsels of buikholte (oedeem). Door middel van de Albustick kan gemeten worden of hiervan sprake is.

Tot slot ontstaat een te hoog vetgehalte in het bloed (hyperlipidemie). De lever compenseert het verlies van eiwitten door deze steeds meer aan te maken, maar tegelijkertijd produceert de lever ook meer vetten en cholesterol.*

Daniëlle Campo

Bron: Anneke van der Stouwe, Wisselwerking december 2010