Het verkorten van de wachtlijsten heeft mijn prioriteit

Gepubliceerd op 12 juni 2003 in de categorie Nieuw Leven.

Vier mei 2001 was een stralende dag en precies die dag kreeg ik de mededeling dat ik op de wachtlijst was geplaatst voor een levertransplantatie. De verwachting was dat ik tussen eind december en half januari aan de beurt zou zijn.

Het verkorten van de wachtlijsten heeft mijn prioriteit

Eerst had ik een gevoel van opluchting, later voelde ik twijfel. Was het misschien niet veel te vroeg, zou ik niet beter nog een jaartje wachten?
Mijn door hepatitis aangetaste lichaam werd door een grote hoeveelheid medicijnen op de been gehouden en ik sliep gemiddeld zeventien uur per dag. Maar ik leefde nog. Zou dit ook zo zijn na transplantatie? Het blijft tenslotte een risicovolle ingreep.

Half oktober vroeg dokter Metselaar (Erasmus MC te Rotterdam) me of ik mee wilde doen aan een uitzending van B&W Café, over Living Related Donor Liver Transplant. Vlak daarvoor had ik dit onderwerp al met m’n vrouw en (schoon)kinderen besproken. Een deel van de lever van mijn vrouw of kinderen te accepteren, was voor mij onbespreekbaar. Immers, als mijn donor de operatie niet zou overleven, zou ik mijzelf dat nooit vergeven. Bovendien vind ik dat je bij voorkeur niet moet snijden in een gezond lichaam. Toen ik dokter Metselaar mijn bezwaren meedeelde en zei dat hij niet veel aan mijn mening zou hebben, wuifde hij ze weg onder het mom van: dit standpunt is juist goed voor de discussie. Op drieëntwintig oktober hebben mijn dochter en ik bij B&W onze standpunten verdedigd. Zij vertelde over haar frustratie en haar verdriet omdat ik niet kon accepteren dat zij enig risico liep. Een dilemma.

Nadien kabbelde het leven voort tot dertig december 2001. Plotseling had een bacterie toegeslagen die me een bloedvergiftiging in mijn been bezorgde.
Onmiddellijke opname volgde en ik kreeg direct antibiotica. Daarna ging het snel van kwaad tot erger: gewichtsverlies en de ene na de andere bacteriële infectie. Na drie weken mocht ik weer naar huis maar na een paar dagen had ik alweer een nieuwe infectie. Een transplantatie was snel nodig omdat de bacteriën langzaam maar zeker immuun dreigden te worden voor de antibiotica waarna transplantatie niet meer mogelijk zou zijn. Half januari kreeg ik een eerste aanbod. Alle voorbereidingen werden getroffen maar helaas de aangeboden lever was niet geschikt. Teleurstelling in het gezin.

Het tweede aanbod kwam in de eerste week van februari, ook deze lever kon niet worden getransplanteerd, hij was teveel beschadigd. De opnames volgden elkaar snel op, mijn conditie ging steeds sneller achteruit. Tegelijkertijd lagen er nog twee mensen met dezelfde bloedgroep te wachten op een transplantatie. De ene man was in januari gescreend voor een levertransplantatie maar hij ging zo snel achteruit dat hij onmiddellijk op de wachtlijst werd gezet, met hoge urgentie. De andere man stond al wat langer op de wachtlijst maar ook hij ging snel achteruit. Vanaf begin januari stond ik landelijk als eerste op de lijst maar telkens werden er “lotgenoten” boven mij geplaatst omdat zij in kritieke toestand kwamen. Langzaam sloeg de wanhoop toe.

Toen een van de twee medepatiënten een slokdarmbloeding kreeg en twee andere mensen op de afdeling overleden, kwam de dood opeens heel dichtbij. Het liefst was ik naar huis gegaan om nooit meer terug te keren. Gelukkig knapte de lotgenoot met de slokdarmbloeding weer op en mede daardoor ging ik me ook weer wat beter voelen.

Op Goede Vrijdag vertelden de artsen dat ze op de scan de oorzaak van een deel van de klachten hadden ontdekt. Een ader tussen de lever en de darm zat verstopt. Nadeel was dat het niet dicht bij de lever zat maar een stuk er vandaan, voordeel was dat de artsen het nu hadden gevonden en niet tijdens de transplantatie. Dat zou mijn overlevingskansen zo ongeveer gehalveerd hebben. Eerst moest de verstopping verholpen worden waarna transplantatie pas mogelijk zou zijn.
Drie weken later bleek dat er drie tumoren in de lever zaten, waarvan één kwaadaardig. Bij transplantatie zou blijken of er uitzaaiingen waren.
Dit heb ik verzwegen voor mijn familie omdat ik het verdriet bij hen niet groter wilde maken. Zelf heb ik niet zo’n moeite met de dood, ik was al zo vaak langs het randje gegaan dat ik me niet voor kon stellen dat het nu afgelopen zou zijn.

Eind april werd een van de twee heren getransplanteerd, ik feliciteerde hem, wetende hoe hard hij de lever nodig had, maar toen hij weg was realiseerde ik me dat hij de lever kreeg die mogelijk voor mij bestemd was. Misschien was mijn toestand, tegen de tijd dat ik getransplanteerd zou worden, wel net zo kritiek als die van hem. Telkens stond ik op de eerste plaats maar iedere keer kwam er een urgenter geval tussen. Mijn aders werden steeds meer aangetast door de infusen met antibiotica die in steeds hogere doses toegediend werden. Ondanks dat werden de bacteriën langzaam maar zeker immuun, ik wist wat dit kon betekenen.
Half mei mocht ik weer naar huis en ik had me voorgenomen bij een volgende aanval niet meer naar het ziekenhuis te gaan, maar thuis te overlijden.

Het was eenentwintig mei en inmiddels stond ik een jaar, twee weken en vier dagen op de wachtlijst. Een record op dat moment. Om zes uur ging de telefoon en dokter Metselaar vroeg of ik naar Rotterdam kon komen, hij dacht een lever voor mij te hebben. Snel alles geregeld en onderweg naar Rotterdam vroeg ik me in stilte af of ik deze omgeving nog terug zou zien.
Bij aankomst volgden nog wat onderzoek en gesprekken en daarna was het wachten, wachten en wachten. Toen: rumoer op de gang, er liep iemand met een grote box, zou dit de lever zijn? Alles ging toen snel en tegelijk ook moeilijk: afscheid nemen van mijn vrouw en kinderen. Tot mijn verbazing was ik uiterst kalm, voor mijn gevoel klopte alles, de beide chirurgen die ik het meest vertrouwden waren aanwezig. Snelle handen sloten het ene na het andere infuus aan en ik onderging dit allemaal gelaten, geen acht slaand op de pijnprikkels. Des te meer aandacht had ik voor de chirurgen die het orgaan inspecteerden. Toen werd me verteld te gaan tellen, ik werd onder narcose gebracht. Later hoorde ik dat het ruim elf uur geduurd had en dat het moeilijk en gecompliceerd was.
De volgende dag kreeg ik een gallekkage en opnieuw waren de chirurgen vier uur aan het opereren om dit te verhelpen. De week daarop verslechterde mijn toestand dramatisch en iedereen hield rekening met het einde.
Drie weken later mocht ik van de intensive care naar de transplantatieafdeling en weer drie weken later naar een andere afdeling omdat een in de nieuwe lever huizend virus de kop had opgestoken.Tot eind september had ik last van complicaties. Nu gaat het prima met me.

Inmiddels ben ik weer met allerlei projecten bezig die te maken hebben met lotgenotencontact, donorvoorlichting en wachtlijsten en leef en geniet intens van de extra tijd die ik heb gekregen. Vooral het verkorten van de wachtlijst heeft mijn prioriteit omdat ik om mij heen veel lotgenoten heb zien sterven. De huidige WOD moet om die reden dan ook zo snel mogelijk veranderd worden. Dankbaar ben ik vooral mijn donor en dat hij/zij zich positief heeft laten registreren.

Piet Legerstee