Kijk omhoog en zoek niet naar een antwoord

Gepubliceerd op 20 juli 2009 in de categorie Nieuw Leven.

In mei 1999 kreeg Peter Boogerd een hevige pijnaanval in zijn darmstreek. Omdat er vervolgens een paar maanden niets gebeurde, gingen hij en zijn vrouw Petra lekker op vakantie. Maar in vier weken tijd viel hij ‘zomaar’ even 16 kilo af. Was dat stress of zat er iets anders achter?

‘De huisarts vertelde ons na de vakantie dat het waarschijnlijk met stress te maken had. Die conclusie leek ons niet eens zo gek. We waren pas getrouwd en verhuisd en naast zijn werk studeerde mijn man hard voor projectontwikkelaar. Peter bleef wel darmklachten houden. De pijn was soms zo erg dat hij maar halve dagen kon werken. Na drie maanden sloegen we met de vuist op tafel.

Kijk omhoog en zoek niet naar een antwoord

De huisarts stuurde ons door naar het streekziekenhuis. Daar kregen we een contactgestoorde specialist door wie we ons niet serieus genomen voelden. Uit onderzoeken bleek dat de leverfuncties afwijkingen vertoonden. Waarschijnlijk de ziekte van Pfeiffer, werd ons verteld. Ook nu bleef Peter vergeefs aandringen op een darmonderzoek.

Tussen Kerst en Oud en Nieuw gingen we met vrienden drie dagen naar Parijs. Mijn man werkte die maand niet, maar tijdens deze dagen kon hij ineens wel gezellig meedoen. Ik herinner me dat ik me daar erg boos over maakte. Ik nam zijn klachten ook niet meer serieus, maar erger: hij begon ook aan zichzelf te twijfelen. Had onze huisarts het dan toch bij het rechte eind?

Na die drie dagen Parijs stortte hij echter helemaal in. Er bleek toch wel wat meer aan de hand te zijn dan een verwaarloosde Pfeiffer, spastische dikke darm of stress.

We besloten bij onze volgende afspraak opnieuw met de vuist op tafel te slaan, maar dat was niet nodig. De specialist droeg ons over aan een collega die ons vanuit zijn achtergrond in het AMC beter kon helpen. Zodra we bij deze prettige man terechtkwamen, wisten we dat we goed zaten. Na een paar simpele vragen, stelde hij de diagnose: colitis ulcerosa (een chronische darmontsteking) in combinatie met PSC (Primaire Scleroserende Cholangitis – chronische ontsteking van de kleine galwegen in de lever). We verlieten met een stapel folders het ziekenhuis, opgelucht dat we na driekwart jaar eindelijk een diagnose hadden.

Opgelucht, maar ook boordevol vragen. Bovendien werd Peter zo ziek dat hij volledig arbeidsongeschikt werd. De klachten concentreerden zich in de darmen. Hij ging ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Uiteindelijk heeft dit in 2001 tot ontslag geleid. Zijn droom om projectontwikkelaar te worden werd in de diepvries gezet. We konden toen nog niet vermoeden dat dit bijna tien jaar zou duren.

In 2001 bereikten we een dieptepunt. Ik moest noodgedwongen fulltime blijven werken, we kregen te horen dat we geen kinderen konden krijgen, en dan nog alle zorgen en pijn… het werd ons even teveel. Toch hebben we altijd kracht gevonden om te blijven knokken.

We hadden de draad enigszins opgepikt toen zich in 2003 de volgende klap aandiende. De problemen verschoven van het darmgebied naar de lever en deze problemen waren veel groter! Voor het eerst kwam een levertransplantatie ter sprake.

Toen we twee jaar later verhuisden van Hilversum naar Nieuw-Vennep en mijn man tijdens de verhuizing met ernstige klachten opgenomen werd, was de maat vol. Hij werd doorgestuurd naar het Erasmus MC Rotterdam voor een screening. Buikvliesontsteking en slokdarmbloedingen wisselden elkaar af. In november 2006 werd hij voor de zoveelste keer opgenomen met een buikvliesontsteking. Toen hij na een bloeding kort voor Oud en Nieuw in coma werd gehouden en vervolgens een tips-operatie onderging in januari 2007 (http://www.youtube.com/watch?v=QPHZwZkTp9w), wisten we niet dat dit het begin was van maandenlang vechten, spanning, hoop, vertrouwen, verdriet, teleurstelling en toch ook weer de moed om door te gaan.

Het was een loodzware tijd, maar tegelijkertijd zo waardevol. Op momenten dat ik bijna zeker wist dat ik mijn geliefde ging verliezen, besefte ik dat liefde het enige is dat telt. Ik maak me niet zo druk meer, heb leren relativeren. Ik heb meerdere keren afscheid moeten nemen en toch knapte Peter steeds weer op en knokte hij door. Twee maanden na de tips-operatie werd er een donorlever aangeboden, maar helaas werd die op het laatste moment afgekeurd. Dat heeft er emotioneel diep ingehakt. In april stond Peter tweede op de lijst. Toen we ons een maand later weer moesten klaarmaken, ging ook die lever aan ons voorbij.

We hadden geen hoop meer en we hadden zelfs de begrafenis al voorbereid. Ik maakte me zorgen dat Peter daar zo’n rust bij vond. Ik raakte er juist door van slag.

Mijn leven draaide ondertussen ‘gewoon’ door. Achteraf snap ik daar werkelijk niets van. Ik heb zelfs nog een vakopleiding gevolgd en die met succes afgerond. Peter was degene die mij stimuleerde om door te gaan. Hij was ook de enige bij wie ik me prettig voelde. Als hij zo doorvocht, wie was ik dan om mijn schouders te laten hangen?

En toen gebeurde het: in de zomer van 2007 vond de transplantatie plaats! De strijd ging onverminderd door, maar we waren aan de goede kant van de lijn!

Nu, bijna twee jaar later, is het nog steeds onwerkelijk. We zijn intens dankbaar, verwonderd, gelukkig, maar voelen ons ook verantwoordelijk. We hebben een tweede kans gekregen en daar willen we het beste van maken. Het gaat goed en er zit nog steeds een stijgende lijn in.

Om dit te vieren hebben we tweede paasdag een groot feest gevierd met onze familie, vrienden en lotgenoten. Juist deze laatste groep mensen maakte de dag voor ons speciaal. Het is bijzonder hoe die ontmoetingen ontstaan. Wat lotgenoten met elkaar meemaken, daar staan wij als partners zelfs buiten.

We hebben ook stilgestaan bij de overleden lotgenoten. Zij hebben even hard geknokt, hadden dezelfde hoop op een tweede kans, maar hebben het niet gered.

We hebben ons - net als op de Transplant-ERENdag - gerealiseerd dat er iemand overleden is, waardoor wij die dag het leven konden vieren.

Om al die verschillende gedachten en emoties een plek te geven, was het goed om aan een clip te werken (http://www.youtube.com/watch?v=xdixc1h2ziA). Tijdens het maken kwamen er de nodige tranen los. In de week voorafgaand aan ons feest wilde ik de clip wel tien keer per dag zien en elke keer kreeg ik kippenvel of begon ik te huilen.

Na tweede paasdag heb ik er geen behoefte meer aan de clip te zien. We kunnen ons leven weer oppakken. We zetten er geen streep onder en zeggen ook niet: wat geweest is, is geweest. Dit verwerk je niet, je moet er mee leren leven. Met de vragen die er zijn, met de onzekerheid. Met opnieuw leren vertrouwen. Opnieuw leren leven. De maatschappij is veranderd en in een rap tempo doorgegaan. Mijn man is tien jaar thuis geweest. Dat heeft ons gevormd. Maar we gaan door!

We danken onze familie, vrienden, lotgenoten, begeleiders en hulpverleners, maar onze grootste dank gaat uit naar onze Hemelse Vader, die ons gemaakt heeft, van Wie we kracht ontvangen hebben en Die zegt: Kijk omhoog, naar de zon en zoek niet naar een antwoord, laat het los, hou je vast aan Mij!

We hopen dat ons verhaal en onze clip een bemoediging mogen zijn voor alle wachtenden op een orgaan. Om in de toekomst meer tot steun te zijn voor lotgenoten ben ik in september 2008 gestart met een opleiding op maatschappelijk gebied en heb een switch gemaakt richting zorgsector.

Peter werkt momenteel twee dagen per week op kantoor van onze plaatselijke gemeente en heeft een switch gemaakt naar zijn hobby audio/video. Ook onze lokale zender meertelevisie plukt daar de vruchten van.

We zijn nog jong, 33 en 34 en laten ons verrassen door wat elke dag ons te bieden heeft. Dat klinkt luchtig, maar het harde werken gaat onverminderd door!’

Petra Boogerd