Inge Loohuis: ‘Ik ben zó boos op de regering!’

Gepubliceerd op 15 december 2008 in de categorie Wachtenden.

Inge Loohuis is 16 jaar en wacht al sinds Valentijnsdag 2008 (14 februari) op een donorhart. Ze heeft een aangeboren hartkwaal - een totaal AV-blok, kort gezegd onderbreking in de elektrische geleiding van het hart - die alleen voorkomt bij kinderen van een moeder met een reumatische aandoening.

Inge Loohuis: ‘Ik ben zó boos op de regering!’

‘Ik ben in Rotterdam in het Sophia Kinderziekenhuis geboren. Het ging boven verwachting goed met mij en ik mocht snel naar huis. Tot mijn zevende moest ik vanuit Oldenzaal naar het UMC in Groningen. Op die leeftijd kreeg mijn eerste pacemaker, twee jaar later een nieuwe, met een tweede draad. Toen ik veertien was, werd ik steeds vaker moe. Tot die tijd heb ik mij nooit anders gevoeld dan anderen. Ik kon alles, moest alleen om het halfjaar voor controle komen, maar dat was voor mij even een dagje vrij van school.

Vanaf mijn veertiende werd mijn gezondheid slechter en de controles werden frequenter. Mijn hart scheen zonder reden hard achteruit te gaan. Het ging zo slecht met me dat de kans bestond dat ik een donorhart nodig zou hebben. Het was een enorme schok om dit te horen, maar we praatten er thuis veel over en probeerden het allemaal positief te zien. Om donatie zo lang mogelijk uit te stellen kreeg ik eerst weer een pacemaker, ditmaal een nieuw systeem met drie draden: een nieuwe draad zou op mijn hart komen te liggen. Het was een iets riskantere operatie dan de eerdere twee. Ik was er blij mee en hoopte dat het na die operatie weer goed zou gaan, zodat ik als iedere andere tiener lekker kon sporten, naar school gaan, en uitgaan. Na de zomer zou ik weer handballen!

De operatie werd op 6 juni 2007 gepland. Na tien dagen zou ik naar huis mogen (het werden er elf) en kon ik weer aansterken. Eenmaal thuis kreeg ik enorme pijn op mijn borst en in m’n linkerarm; mijn ouders dachten dat ik een hartaanval kreeg, want de symptomen wezen daarop. We zijn snel naar het ziekenhuis in Enschede gereden. Ik had zoveel pijn dat ik tegen m’n moeder zei: ik ga nog liever dood dan zo’n pijn te moeten lijden. Gelukkig werd het iets minder toen ik morfine kreeg. Ik ben naar Groningen overgebracht en ben daar tweeënhalve week gebleven. Met medicatie - onder andere antibiotica - moest het vocht afgedreven worden. Thuis kreeg ik antibioticatabletten, maar hier bleek ik niet tegen te kunnen, ik spuugde alles er weer uit. Van aansterken kwam zo natuurlijk niets. Twee dagen later lag ik al weer in het UMCG, waar ik een prednisonkuur kreeg van 60 mg per dag.

Prednison is een heftig medicijn en ik moest het langzaam afbouwen. Ik kreeg er een dik hoofd van en kwam weer wat in gewicht aan. De bijwerkingen waren vervelend en hoewel ik m’n best deed, kon ik maar niet aansterken. Alles viel opeens in duigen: naar school gaan, sporten, enzovoort. Gelukkig kreeg ik veel steun van mijn vriend en m’n familie.

Uiteindelijk besloten de artsen dat ik naar het Erasmus MC in Rotterdam moest om me te laten screenen voor een harttransplantatie. Tijdens deze screening bleek dat mijn hart zo erg achteruit was gegaan dat ik meteen op de wachtlijst werd geplaatst. Het klinkt misschien raar maar ik was blij om dit te horen. Sommige mensen geloofden namelijk niet dat ik erg ziek was en dachten dat ik te lui was om naar school te gaan. Dat maakte mij boos! Nu werd bevestigd dat ik me niet aanstelde, ik kreeg een beetje erkenning.

Ik sta nu tien maanden op de wachtlijst. Iedere dag is anders. Als ik me goed voel, onderneem ik wat, maar alles is beperkt. Niets mag me teveel energie kosten. Ik gebruik een rolstoel omdat ik niet meer dan 100 meter kan lopen. Gelukkig ga ik zo langzaam achteruit dat ik nog thuis mag wachten. Ik weet niet hoe lang dat kan. Als ik me de ene dag inspan, moet de volgende dag rusten. Het is moeilijk om afspraken te maken. Ik kan pas op de dag zelf bepalen wat wel of niet lukt. Ik merk hoe alles me vermoeit, zelfs m’n omgeving speelt een rol: in een vreemde, drukke omgeving ben ik eerder moe dan thuis.

Soms zie ik het allemaal niet meer zitten. Dan denk ik: ik ben een meisje van 16, maar ik kan nog minder dan een vrouw van 80! Ik kan soms zo boos worden waarom dit allemaal gebeurt. Maar er zijn ook dagen dat ik denk: ik leef nu, ik moet nu genieten, al ben ik nog zo beperkt. Zo bedenkt mijn moeder elke vakantie iets leuks, even op een park in een huisje, zodat ik in een andere omgeving ben met vertrouwde mensen om me heen. Mijn vriend is een enorme steun. Ik kijk altijd naar hem uit en hij probeert elke dag even bij me langs te komen. Hij kan autorijden en dan rijden we even samen gezellig weg, naar de Ikea of zo.

Als ik moe ben, laat hij me gewoon rusten. Hij is vanaf het begin bij mijn ziekte betrokken en net als mijn moeder voelt hij me heel goed aan. Dat heb ik ook nodig.

In de woonkamer staat mijn bed, daar lig ik overdag meestal. Zolang ik nog de trap op en af kan, slaap ik gewoon boven.

Ik kan niet meer naar school, omdat mij dat gewoon te veel energie kost. Ik heb het geprobeerd maar alles is zo zwaar dat ik van vermoeidheid moet overgeven. Maar ik voel me zo nutteloos. Toen ben ik begonnen met een webchair. Dat is een stoel met een scherm en door middel van webcams en internet kan ik contact maken met de klas. Zo kan ik thuis op mijn laptop lessen volgen. Ik doe twee uur Nederlands in de week. Een topuitvinding, zo hoor ik er toch een beetje bij.

Mijn hobby is schilderen. Dat doe ik liggend in bed. Ik vind het leuk om vrolijke schilderijen te maken. Soms komt er visite en dat is een fijne afleiding. Ik moet proberen elke dag vijf minuten te lopen. Dat kost soms veel moeite, maar ik weet dat het goed is voor mijn spieren. Twee keer per week doe ik oefeningen bij fysio om alle spieren soepel te houden.

Zo blijf ik wachten tot het verlossende telefoontje komt: ‘Er is een hart!’ Woorden waar ik met smart op wacht. Afgelopen jaar zijn er veel minder transplantaties gedaan. Daardoor is de wachttijd langer geworden.

Ik ben enorm boos op de regering over de Wet op de Orgaandonatie. Ik kan er gewoon niet bij dat het ADR-systeem niet is doorgegaan. Hoeveel bewijs hebben ze nodig? Ik probeer op zoveel mogelijk manieren mensen te benaderen met het orgaanprobleem. Mensen in mijn omgeving worden nu wel donor, omdat ze ermee worden geconfronteerd. Maar anderen staan er nauwelijks bij stil. Ik vind dat er meer aandacht moet komen voor orgaandonatie.

Ik hoop met mijn verhaal mensen bewust te maken van de noodzaak van donorregistratie. Misschien herkennen mensen die hetzelfde meemaken zich wel een beetje in mijn verhaal.’ 

De Hyves site van Inge Loohuis kunt u vinden op: http://inge-x4.hyves.nl/?ref=sr

Het is nu februari 2013 en Inge vierde onlangs haar eerste ‘hartverjaardag’. Op 31 januari 2012 vond namelijk de langverwachte harttransplantatie plaats. Na een aanvankelijk moeilijke start, gaat het nu heel goed met haar.